Die Arbeit der Selbsthilfe lebt auch von Zusammenarbeit. So bestehen vielfältige Beziehungen der Selbsthilfe zu Akteur*innen außerhalb der Selbsthilfelandschaft: zu Gesundheitseinrichtungen, fördernden Institutionen wie z.B. Ministerien oder den Gesetzlichen Krankenkassen, zu Stiftungen ebenso wie zu Forschungsinstitutionen oder auch Wirtschaftsunternehmen, insbesondere aus dem Gesundheitsbereich. Diese Kooperationen sind häufig fruchtbar und vielfach auch notwendig, um die Selbsthilfearbeit wirkungsvoll umzusetzen. Sie schaffen außerdem oft erst die nötige finanzielle Grundlage.

Selbsthilfe sollte aber ausschließlich den Anliegen der Betroffenen verpflichtet sein. Sie steht für glaubwürdige Informationen und unabhängige Interessenvertretung. Sie trägt damit große Verantwortung und darf sich in ihrem Handeln nicht von den Interessen Dritter leiten lassen. Besonderer Aufmerksamkeit bedarf es hier der Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen (etwa aus der pharmazeutischen Industrie).

Klare und verbindliche Regelungen können eine gute Orientierung dabei geben, wie eine Zusammenarbeit so gestaltet werden kann, dass Einflussnahme und Abhängigkeiten vermieden werden. Wie andere Spitzenorganisationen der Selbsthilfe hat auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) entsprechende „Leitlinien zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen“ formuliert. Diese erstmalig 2004 verfassten und seither unveränderten Leitlinien wurden in engem Austausch mit den Mitgliedern der DAG SHG überarbeitet und auf der Mitgliederversammlung am 14. September 2021 in Leipzig verabschiedet.

Die neuen „Leitlinien zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung“ legen fest, dass Kooperationen grundsätzlich der Schaffung selbsthilfeförderlicher Rahmenbedingungen dienen sollten, nicht zu Abhängigkeiten führen dürfen und transparent gemacht werden sollen.

Präziser als bislang wird die Haltung der DAG SHG hinsichtlich Sponsoringvereinbarungen beschrieben. Nicht zuletzt vor dem Hintergrund ihres Auftrags als anerkannte Selbsthilfe- und Patientenorganisation nach § 140f SGB V lehnt sie Sponsoringmittel von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitsbereich grundsätzlich ab.
Auch zur Gestaltung von gemeinsamer Öffentlichkeitsarbeit mit Dritten (z.B. Logo-Nutzung) und Kooperationsveranstaltungen wie z.B. Fachtagungen geben die Leitlinien Hinweise. Der Umgang mit Werbung und Datenschutz ist nun ebenfalls klarer dargelegt.

Zusammenarbeit im Bereich der Forschung ist immer wieder ein Thema für Selbsthilfeorganisationen oder -gruppen. Die Leitlinien enthalten einen Abschnitt, in dem detailliert die notwendigen Kriterien erläutert werden, die für ein Mitwirken der DAG SHG an Studien erfüllt sein müssen.

Ergänzt wurde die Neufassung außerdem um einen Abschnitt mit konkreten Anregungen dazu, wie mehr Transparenz in der Selbsthilfearbeit entstehen kann.