Das GKV-Modernisierungsgesetz hat im SGB V mit dem § 140f zum 01. Januar 2004 die Beteiligung von Patientinnen und Patienten im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) nach § 91, im Beirat der Arbeitsgemeinschaft für Aufgaben der Datentransparenz nach § 303 b, in den Landesausschüssen nach § 90, den Zulassungsausschüssen nach § 96 und den Berufungsausschüssen nach § 97 geregelt.

In der Patientenbeteiligungsverordnung nach § 140g SGB V werden der Deutsche Behindertenrat (DBR), die Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP), der Verbraucherzentrale Bundesverband (vzbv) und die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) als maßgebliche Organisationen zur Beteiligung in den oben genannten Gremien genannt.

Die vom Gesetzgeber bestimmten maßgeblichen Organisationen der Patientenhilfe und der Selbsthilfe, so auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG), haben die Aufgabe, in den Arbeitsgruppen und den Unterausschüssen sowie dem Entscheidungsorgan des Gemeinsamen Bundesausschusses mit Vertretern der Krankenkassen (Kostenträger) und der Ärzte / Zahnärzte / Psychotherapeuten / Krankenhäuser (Leistungsanbieter) zusammenzuarbeiten. Dabei haben sie allerdings nur Mitsprache- und Antragsrechte, aber keine Entscheidungsrechte.

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. ermöglicht die Mitwirkung von sachkundigen Personen in den Gremien auf Bundes- und Landesebene.