Der Selbsthilfeverein Pompe Deutschland e.V. fordert in der Pressemitteilung vom 20. Februar 2019 die Bundesregierung auf, Behandlungszentren für seltene Erkrankungen sowie die Forschung zu seltenen Erkrankungen stärker finanziell zu fördern. In der Pressemitteilung wird beispielhaft für die derzeitige Finanzierungssituation ein Behandlungszentrum in Mainz genannt, dass seinen Betrieb nur aufrechterhalten könne, indem es Gelder verwende, die für die Forschung vorgesehen seien. Pompe Deutschland e.V. vertritt rund 100 Patienten, die von der erblich bedingten Stoffwechselerkrankung Morbus Pompe betroffen sind. Ähnliche Schwierigkeiten bei der Versorgung gebe es auch bei Menschen mit anderen seltenen Erkrankungen, schreibt der Verein. Die Pressemitteilung wurde veröffentlicht im Vorfeld des Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019.

Quelle: Pompe Deutschland e.V. | www.mpompe.de

Gegenseitige Hilfe und Unterstützung erleichtern Betroffenen und Angehörigen den Umgang mit chronischen Erkrankungen. Um dieses Engagement zu unterstützen, schreibt die Gemeinnützige Hertie-Stiftung erneut den Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe aus. Gesucht sind Menschen, die sich im Bereich der Multiplen Sklerose oder einer neurodegenerativen Erkrankung (Morbus Alzheimer, Morbus Parkinson etc.) ehrenamtlich engagieren – ganz unabhängig davon, ob sie selbst erkrankt sind oder nicht!

Setzen Sie sich intensiv für andere ein – und das auf eine besondere, ungewöhnliche Art, vielleicht kreativ oder sportlich? Oder kennen Sie jemanden, von dem Sie meinen, dass er die Auszeichnung verdient hat? Dann melden Sie sich bitte! Bewerbungen sind bis zum 31. März 2019 möglich.

Mit dem Engagement-Preis würdigt die Stiftung Aktionen von Einzelpersonen oder Selbsthilfegruppen zugunsten neurodegenerativ oder MS-Erkrankter. Die Aktivitäten sollen möglichst kreativ, ungewöhnlich oder durch einen besonderen Zusammenschluss von unterschiedlichen Menschen geprägt sein. Der Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe ist mit 25.000 Euro dotiert und wird in der Regel auf mehrere Preisträger verteilt.

Weitere Informationen: www.ghst.de/hertie-preis

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) lehnt in einer Stellungnahme die vorgeschlagene Änderung der Selbsthilfeförderung nach § 20h Fünftes Buch Sozialgesetzbuch ab. Nach Abwägung von Vor- und Nachteilen kommt die DAG SHG zu einer Ablehnung der vorgeschlagenen Änderung. Für die meisten Selbsthilfegruppen ist die Projektförderung weniger sachgerecht als pauschale Zuschüsse zur Unterstützung der regulären Selbsthilfearbeit. Die DAG SHG beurteilt daher den Aufwand für die Umsetzung des Vorschlags unter Berücksichtigung von vielerorts etablierten Kooperationen für die angestrebte Vereinheitlichung und Vereinfachung des Antragsverfahrens sowie die Steigerung von Beratungsbeteiligung und Transparenz als zu hoch und nicht ausreichend zielführend. Die DAG SHG plädiert anstelle der vorgeschlagenen Änderung für einen vereinfachten Zugang zu pauschalen Mitteln und eine Erhöhung des Anteils pauschaler Mittel auf 70 Prozent.

Die Fraktionen der CDU/CSU und SPD haben im Dezember 2018 in einem Änderungsantrag zum Terminservice- und Versorgungsgesetz auch eine Neuregelung der Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenkassen vorgeschlagen. Nach dem Antrag soll die kassenindividuelle Projektförderung ab 2020 wegfallen und die Projektförderung wie bereits die Pauschalförderung kassenartenübergreifend erfolgen.

Stellungnahme der DAG SHG zum Änderungsantrag zum TSVG, 29. Januar 2019

Die CDU-Bundestagsabgeordnete Prof. Dr. Claudia Schmidtke ist neue Patientenbeauftragte der Bundesregierung. Sie tritt die Nachfolge von Ralf Brauksiepe an, der im November nach nur wenigen Monaten im Amt überraschend in die freie Wirtschaft wechselte. Die 52-Jährige absolvierte ihre Ausbildung zur Fachärztin für Herzchirurgie sowie Promotion und Habilitation an der Universität zu Lübeck und verfügt zudem über einen Master of Business Administration (MBA) Health Care Management.

Schmidtke wurde im September 2017 als Direktkandidatin für den Wahlkreis Lübeck in den Deutschen Bundestag gewählt und ist dort unter anderem Mitglied im Gesundheitsausschuss, im Parlamentarischen Beirat für nachhaltige Entwicklung und in der Enquete-Kommission Künstliche Intelligenz. Vor ihrer politischen Tätigkeit arbeitete sie nach langjähriger oberärztlicher Tätigkeit am Lübecker Campus des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein zuletzt seit 2014 als leitende Oberärztin und stellvertretende Chefärztin am Herzzentrum Bad Segeberg.

Bundesgesundheitsminister Jens Spahn würdigte Schmidtke als profilierte Ärztin, die die Nöte von Patient*innen kenne. Als Mitglied im Gesundheitsausschuss des Bundestages wisse sie zudem, wie Bundespolitik funktioniere. "Sie ist fachlich versiert, persönlich engagiert, politisch erfahren. Ich freue mich darauf, mit Claudia Schmidtke für eine weitere Verbesserung der medizinischen Versorgung in Deutschland zusammenzuarbeiten", so Spahn.

Schmidtke selbst erklärte nach Ihrer Berufung, sie werde sich als Patientenbeauftragte dafür einsetzen, die Belange von Patient*innen bei allen politischen Maßnahmen in den Mittelpunkt zu stellen. Der hohe Veränderungsdruck durch medizinische Innovationen im Forschungs- und Digitalisierungsbereich stelle besondere Anforderungen an Information und Teilhabe der Betroffenen, betonte sie.

Quelle: Die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Patientinnen und Patienten, Mitteilung vom ministerium für Gesundheit, Mitteilung vom 16.01.2019

Wie geht es mit der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) weiter? Nach dem Verkauf an das Unternehmen Careforce, das sonst als Dienstleister für Pharmafirmen tätig ist, war im vergangenen Jahr erhebliche Kritik an der UPD laut geworden. Moniert wurden erhebliche Qualitätsmängel in der Beratung, mangelhafte Gesundheitsinformationen auf der Internetseite und intransparente Mittelverwendung.
Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Ralf Braucksiepe, versprach Klärung. Nachdem dieser jedoch Anfang November überraschend in die Wirtschaft wechselte, ist das Amt jedoch noch nicht wieder neu besetzt worden.

Lesen Sie eine Zusammenfassung in der Süddeutschen Zeitung (SZ.de):

SZ.de vom 02.01.2019: Auf Kosten der Patienten

Bundesfamilienministerin Franziska Giffey (SPD) hat am 5. Dezember 2018 in Berlin den Deutschen Engagementpreis 2018 in sechs Kategorien an verschiedene gemeinnnützige Projekte verliehen. In der Kategorie "Grenzen überwinden" wurde die Selbsthilfeorganisation Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. ausgezeichnet. Der Verein unterstützt bundesweit die Vermittlung von Kindern mit Behinderung in geeignete Pflegefamilien. Neben der Vermittlungsarbeit berät der Verein Familien, die diese Kinder aufnehmen, und setzt sich politisch für Verbesserungen ein.

Der Deutsche Engagementpreis wird seit 2009 vom Bündnis für Gemeinnützigkeit ausgelobt, um die öffentliche Anerkennung des bürgerschaftlichen Engagement in Deutschland zu stärken.

Quelle: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend | www.bmfsfj.de

Auf www.junge-selbsthilfe-blog.de bloggen jetzt junge Leute über ihre Erfahrungen in Selbsthilfegruppen, über ihre Herausforderungen im Leben und ihre ganz persönliche Sicht auf Themen wie Anderssein, Gemeinschaft und Inklusion. „Wie bin ich zur Selbsthilfe gekommen?“, „Was bedeutet Erfolg für mich?“ sind die ersten Themen, zu denen sie aus ganz unterschiedlichen Perspektiven Stellung beziehen.
Die Idee, gemeinsam zu bloggen, entstand beim letzten Bundestreffen Junge Selbsthilfe: Zeigen wie viele verschiedene junge Leute in der Selbsthilfe unterwegs sind und was sie bei aller Verschiedenheit eint, lautete die Devise.

In den vergangenen Monaten fand sich eine Autor*innenteam zusammen, dass gemeinsam überlegte, wie der Blog aussehen und worüber geschrieben werden soll. Nach vielen Vorbereitungen und einer Phase des Probebloggings wurde schließlich auch ein Titel für das Projekt gefunden: Lebensmutig. Junge Selbsthilfe Blog. Seit Mitte November können die Beiträge der jungen Selbsthilfeaktiven nun auf der neu entstandenen Internetseite gelesen und auch kommentiert werden. Schon jetzt sind viele spannende, nachdenkliche aber auch lustige Texte entstanden.

Auch ein gemeinsames Selbstverständnis hat sich die Gruppe gegeben. "Obwohl wir in ganz unterschiedlichen Gruppen aktiv sind und mit ganz unterschiedlichen Themen zu tun haben, eint uns viel: Durch Erkrankungen oder andere schwierige Lebensumstände sind wir in unserem Leben herausgefordert worden", heißt es darin. "Wir haben uns entschieden, diese Herausforderungen gemeinsam mit anderen anzugehen. Und wir haben in der Selbsthilfe einen Ort gefunden, an dem wir Akzeptanz erfahren und über uns hinaus wachsen können."

Der Blog hat deshalb auch das Ziel, „Öffentlichkeitsarbeit“ für gemeinschaftliche Selbsthilfe zu machen – "indem wir davon berichten, wie hilfreich unser Engagement in der Selbsthilfe für uns ist", so das Autor*innenteam. Die Gruppe besteht zurzeit aus zwölf jungen Menschen. Ihre Themen reichen von Angststörungen über Depressionen und Krebs bis zu Legasthenie, Morbus Crohn, Sehbehinderung und Sucht. Weitere Mitmachende können gerne dazu stoßen.

Das Angebot wird von der NAKOS zur Verfügung gestellt und durch eine Projektförderung der Knappschaft ermöglicht.

Bei Interesse an einer Mitarbeit bitte an junge-seite@nakos.de wenden.

Internet:
www.junge-selbsthilfe-blog.de
www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de/blog

Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend hat heute die neue Netzwerkstelle "Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz" vorgestellt. Die Netzwerkstelle, die bei der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen angesiedelt ist, ist die neue Ansprechpartnerin für bundesweit mehrere hundert lokale Projekte. Diese lokalen Projekte wurden seit 2012 mit einem Bundesmodellprogramm gefördert. Initiativen, Kommunen, Einrichtungen, Dienstleister und Vereine haben sich in unterschiedlichen Konstellationen zusammengetan, um Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen das Leben leichter zu machen. Die neue Netzwerkstelle soll die Lokalen Allianzen in ihrer Weiterarbeit unterstützen, in dem sie überregionalen Erfahrungsaustausch, fachliche Impulse und praktische Arbeitshilfen bietet.

Quelle: Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen | www.bagso.de

• Wie kann Patientensicherheit in Einrichtungen der Gesundheitsversorgung auf allen Ebenen weiter ausgebaut werden?
• Welche Projekte ermöglichen es Patienten und Angehörigen, zu ihrer eigenen Sicherheit beizutragen?
• Und wie können neue Beispiele und Maßnahmen mit Potential für mehr Patientensicherheit auch in der Breite genutzt werden?

Die 14. Jahrestagung des Aktionsbündnisses Patientensicherheit e.V. (APS) bietet am 9. und 10. Mai 2019 in Berlin eine Plattform, auf der Experten aus dem Gesundheitswesen über diese Fragen diskutieren – und vorbildliche Projekte zum Ausbau der Patientensicherheit auf allen Ebenen präsentieren.

Wer derartige Projekte entwickelt hat oder in diesem Bereich forscht, ist eingeladen, seine Arbeit auf der Jahrestagung des APS mit einem Kurzvortrag oder einer Präsentation vorzustellen. Interessenten können ihre Abstracts dazu unter https://www.orphea-gmbh.de/abstracteinreichung-01.php  bis zum 15. November 2018 einreichen.

Info: Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V. (APS), www.aps-ev.de

Die britische Regierung sorgte zu Jahresbeginn für Aufsehen, als sie einer Parlamentarischen Staatssekretärin die Arbeit zum Thema Einsamkeit übertrug. Als "Ministerin für Einsamkeit" wurde sie in den Medien bezeichnet. Soziale Isolation ist in Deutschland vermutlich ein ähnlich verbreitetes und schwerwiegendes Problem wie in Großbritannien. Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen (BAGSO) veranstaltet nun gemeinsam mit dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend einen Wettbewerb für Initiativen, die sich gegen soziale Isolation und für die gesellschaftliche Teilhabe älterer Menschen engagieren. Die BAGSO lobt durch den Wettbewerb "Einsam? Zweisam? Gemeinsam!" Preise im Gesamtwert von 22.500 Euro aus; die Bewerbungsphase läuft bis zum 7. Dezember 2018.

"Der Wegzug von Kindern und Verwandten, nachlassende Mobilität, der Tod des Partners oder der Partnerin – diese und weitere Umstände steigern das Risiko sozialer Isolation bei älteren Menschen. Dieser entgegen zu wirken und bereits möglichst frühzeitig vorzubeugen, ist eine wichtige gesellschaftliche Aufgabe", schreibt die BAGSO in einer Pressemitteilung zum Wettbewerb. Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen ist ein Zusammenschluss von über 100 Verbänden und versteht sich als Lobby der älteren Menschen in Deutschland.

Quelle: Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen | www.bagso.de

Seit Wochen wird in den Medien kritisch über die Unabhängige Patientenberatung Deutschlands (UPD) berichtet. Anlass ist einerseits der Verkauf der UPD an das Unternehmen Careforce, das sonst als Dienstleister für Pharmafirmen tätig ist, wodurch die Unabhängigkeit der UPD von verschiedenen Akteuren im Gesundheitswesen stark angezweifelt wird. Andererseits wird kritisiert, dass die Gesundheitsinformationen auf der Internetseite der UPD sachlich falsch seien.

Wir weisen hiermit auf verschiedene Medienberichte zum Thema hin:

• Rubikon.news vom 07.09.2018: "Der verkaufte Patient" (www.rubikon.news)
• Der Spiegel vom 22.09.2018: "Verrat am Patienten"
• Tagesschau.de vom 27.09.2018: "Patienten in die Irre geführt?" (www.tagesschau.de)
• Sueddeutsche.de vom 27.09.2018: "Offizielle Patientenberatung führt Hilfesuchende in die Irre" (www.sueddeutsche.de)

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. hat in einer Pressemitteilung vom 11.09.2018 mitgeteilt, dass sie "die Unabhängigkeit der Patientenberatung als nicht mehr gegeben" sieht.

Die 41. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) wird vom 24. bis 26. Juni 2019 in Bad Breisig, Rheinland-Pfalz, stattfinden.

Im Rahmen der 2017 gestarteten "Repräsentativbefragung zur Teilhabe von Menschen mit Behinderungen" ist der zweite Zwischenbericht erschienen. Er legt die Inhalte des entwickelten Fragebogens dar, erläutert dessen zentrale Konstruktionsprinzipien einschließlich der Befunde kognitiver Pretests und stellt den Sachstand der für die Erhebung notwendige Einwohnermeldestichprobe vor. Die Befragungen selbst sollen demnächst starten.

In der auf fünf Jahre angelegten Untersuchung im Auftrag des Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) sollen alle wichtigen Lebensbereiche von Menschen mit Behinderung daraufhin untersucht werden, inwiefern Teilhabe gelingt und wo Deutschland auf dem Weg in eine inklusive Gesellschaft steht. Es handelt sich um die erste bundesweit repräsentative Erhebung zu den Lebensumständen von Menschen mit Behinderung gemäß Artikel 31 "Statistik und Datensammlung". Die Ergebnisse sollen Grundlage für politische Konzepte zur Umsetzung der UN- Behindertenrechtskonvention sein.

Im Rahmen der Studie sollen in den nächsten Jahren etwa 22.000 Menschen mit einer Beeinträchtigung befragt, davon 16.000 Menschen  in Privathaushalten und 5.000 Menschen mit Behinderungen, die in Einrichtungen leben. Die Ergebnisse werden einer Kontrollgruppe von 5.000 Menschen ohne Behinderungen gegenübergestellt. Das Institut für angewandte Sozialwissenschaft (infas) in Bonn wurde mit der Durchführung der Befragung beauftragt. Ein wissenschaftlicher Beirat wird das Vorhaben begleiten. Im Jahr 2021 soll die Auswertung der erhobenen Daten abgeschlossen sein.

Nach Artikel 31 der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) sind die Vertragsstaaten verpflichtet, geeignete Informationen, einschließlich statistischer Angaben und Forschungsdaten, zu sammeln, die ermöglichen, politische Konzepte zur Durchführung der UN-BRK auszuarbeiten und umzusetzen.

Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS)

Die Filme stehen ab sofort in türkischer, polnischer, russischer und deutscher Sprache online zur Verfügung. Themen der Filme sind unter anderem „Was ist Demenz“ sowie „Kommunikation und Umgang“.

Produziert wurden die Filme für die Webseite www.demenz-und-migration.de der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Diese Seite richtet sich an Familien, die von Demenz betroffen sind und einen Migrationshintergrund haben. Sie finden dort grundlegende Informationen über Demenz in türkischer, polnischer
und russischer Sprache.

Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz, Pressemitteilung 14.09.2018

Die Unabbhängige Patientenberatung (UPD) ist erneut in die Schlagzeilen geraten. Einem Bericht der Zeitung "junge Welt" zufolge steht die Anlaufstelle künftig unter Kontrolle des Pharmadienstleisters Careforce. In einer Presseerklärung dementiert dagegen der Betreiber, das Callcenter-Unternehmen Sanvartis, diese Darstellung und betont, dass sich lediglich die Gesellschafterstruktur der Sanvartis geändert und dies keinerlei Einfluss auf die "eigenständige Tochter" UPD habe. Der Paritätische Wohlfahrtsverband regierte auf die Medienberichte alamiert und forderte eine umgehende öffentliche Aufklärung.

Die "junge Welt" hatte berichtet, dass die Sanvartis und mit ihr die UPD in den zurückliegenden Wochen im Zuge eines "obskuren Verkaufsprozesses" in Careforce-Regie überführt worden seien. Careforce arbeite Arzneimittelherstellern als Personal- und Vertriebsdienstleister zu, damit diese ihre Produkte besser vermarktet bekommen. Hinter dem Unternehmen stehe der Private-Equity-Fonds Findos Investor, der mit dem Geld deutscher Mittelständler auf Renditejagd gehe. "Wie soll die UPD unter diesen Bedingungen neutral und unabhängig Patienten beraten – etwa in Fällen, in denen Opfer falscher Medikamentenverabreichung Hilfe suchen?", fragt die "Junge Welt".

Demgegenüber betont Sanvartis-Geschäftsführer Manuel Ebner, Sanvartis sei nicht von Careforce gekauft worden. Die mittelständischen Unternehmer Marko-René und Andrea Scholl aus Köln mit ihrem Unternehmen, der Careforce GmbH, seien nun zwar Miteigentümer der neuen Sanvartis Group GmbH. Die UPD bleibe jedoch eine eigenständige Gesellschaft in Form einer gemeinnützigen GmbH sowie personell und räumlich vollständig von der Sanvartis getrennt. Ein umfassendes Regelwerk für den Geschäftsführer regele im Sinne eines Verhaltenskodex den Umgang mit Dritten, die Einfluss auf seine Neutralität und Unabhängigkeit haben könnten.

Aus Sicht des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes erweist man mit den jüngsten Entwicklungen "den Patientinnen und Patienten einen Bärendienst". "Dieses Rundgeschiebe und Tricksen bei dubiosen Zahlungsströmen bei gleichzeitigen Mängeln in der Beratung zeigt: eine wirkliche Unabhängige Patientenberatung gehört nicht in die Hand der Gewinnwirtschaft, sondern unter die Regie der Zivilgesellschaft", so der Vorsitzende Prof. Dr. Rolf Rosenbrock. Die Unabhängigkeit der Beratung müsse inzwischen stark bezweifelt werden. Auch Eignung und Gemeinnützigkeit der Careforce GmbH, die ausschließlich Dienstleistungen für die Pharmaindustrie macht, seien fragwürdig. Notwendig sei deshalb eine parlamentarische Aufklärung, eine Kontrolle durch Aufsichtsorgane, Finanzamt und Bundesrechnungshof.

Der kostenlose Beratungsdienst UPD für hilfesuchende Patienten und Versicherte geschieht in gesetzlichem Auftrag, ist Teil der Regelversorgung und wird jährlich aus Mitteln der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) gefördert. Dem Bericht der "jungen Welt" zufolge ist der GKV-Spitzenverband über die Veränderungen "im Bilde". Die UPD befand sich von 2006 bis 2015 in Trägerschaft durch den Sozialverband VdK, die Verbraucherzentrale Bundesverband sowie den Verbund unabhängige Patientenberatung (VuP). 2016 wurde sie nach europaweiter Ausschreibung an die Sanvartis GmbH übertragen. Der Wechsel der Trägerschaft war damals vom Beirat der UPD sowie von zahlreichen Patienten- und Selbsthilfevertreter/innen heftig kritisiert worden.

Unabhängige Beratung in der Krise. Ein Nachrichtenbeitrag im rbb-Fernsehen vom 04.09.2018

Quellen:
junge Welt, Artikel vom 29.08.2018
Sanvartis Group GmbH, Presseerklärung vom 29.08.2018
Paritätischer Wohlfahrtsverband, Pressemeldung vom 29.08.2018

Zur Internetseite der UPD: www.patientenberatung.de

Die Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH) veranstaltet vom 24. bis 26. August 2018 ihren diesjährigen Bundeskongress in Magdeburg mit mehr als 500 Teilnehmenden. Im Zentrum der Veranstaltung steht die Frage, wie die Krebs-Selbsthilfe auch künftig ein verlässlicher Partner für die Betroffenen und im Gesundheitssystem sein kann. „Neben unseren Angeboten vor Ort und im Internet übernehmen wir auch die wichtige Aufgabe, die Interessen von Menschen mit einer Krebserkrankung in politischen und medizinischen Gremien zu vertreten“, erläutert Dr. Sylvia Brathuhn, Bundesvorsitzende der Frauenselbsthilfe nach Krebs, in einer Presseerklärung.

Der Kongress 2018 steht unter dem Motto: „Ich – Du – Wir: Miteinander wachsen!“. Um alle Kongressteilnehmerinnen und -teilnehmer an der Diskussion zu beteiligen, hat die FSH das Veranstaltungsformat „Open-Space“ gewählt. Dabei können alle Teilnehmenden ihre Anliegen und Ideen einbringen. Neben FSH-Mitgliedern sind Fachleute aus vielen unterschiedlichen Disziplinen wie Onkologen, Psychologen, Sozialarbeiter, Pflegende und natürlich auch Angehörige zum Kongress eingeladen.

Quelle: Frauenselbsthilfe nach Krebs | www.frauenselbsthilfe.de

Das Aktionsbündnis Patientensicherheit hat mit mehreren Kooperationspartner den Deutschen Preis für Patientensicherheit ausgeschrieben. Wer "wirksame Lösungsansätze zur Fehlerprävention" entwickelt oder die "Patientensicherheit systematisch untersucht und dabei praxisrelevante Ergebnisse gewonnen" hat, kann sich laut Ausschreibungstext bewerben. Der Preis richtet sich an vielfältige Akteure im Gesundheitswesen - auch an die Gesundheitsselbsthilfe und Patientenorganisationen. Die drei besten Plätze sind mit insgesamt 19.500 Euro dotiert.

Weitere Informationen: Aktionsbündnis Patientensicherheit | www.aps-ev.de

"Werden Patienten mit psychiatrischen Erkrankungen von ehemaligen Psychiatriepatienten unterstützt, kann dies den Drehtüreffekt deutlich vermindern", heißt es in einem Artikel auf www.aerzteblatt.de. Der Artikel beschreibt eine Studie von der Division of Psychiatry am University College London mit psychisch erkrankten Teilnehmerinnen und Teilnehmern, von denen die Hälfte zustätzlich Unterstützung - so genannten Peer Support - durch ehemalige Psychiatriepatientinnen und -patienten erhielten. Von denjenigen Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer, die diese Unterstützung erhalten hatten, mussten innerhalb eines Jahres weniger wieder akut psychiatrisch versorgt werden als in der Kontrollgruppe.

Quelle: www.aerzteblatt.de

Die maßgeblichen Organisationen könnten die Arbeitskapazitäten für eine infrastrukturelle Begleitung der benannten sachkundigen Personen ehrenamtlich nicht sachgerecht einbringen. Alle bräuchten dringend angemessen mit Personal ausgestattete, unabhängige Stellen für diese Aufgabe. Das gebe es bisher ansatzweise nur in Nordrhein-Westfalen, wo aus Landesmitteln eine Stelle gefördert würde.

Beitrag aus dem "selbsthilfegruppenjahrbuch 2018" zum Download:
Zwischenruf zur Patientenbeteiligung auf Landesebene

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Dr. Ralf Brauksiepe hat die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland unterzeichnet.

Die Charta setzt sich für Menschen ein, die aufgrund einer fortschreitenden, lebensbegrenzenden Erkrankung mit Sterben und Tod konfrontiert sind. In den fünf Leitsätzen der Charta sind Aufgaben, Ziele und Handlungsbedarf formuliert, um die Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen zu verbessern.

In Deutschland wurde die Charta 2010 von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, dem Deutschen Hospiz- und Palliativverband und der Bundesärztekammer entwicklet. Entstanden ist das deutsche Charta-Projekt vor dem Hintergrund einer internationalen Initiative, die als Budapest Commitments auf dem 10. Kongress der European Association for Palliative Care (EAPC) 2007 vereinbart wurde. Mit dem Ziel, die Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen zu verbessern, sollten fünf Bereiche fokussiert und in ihrer Entwicklung gefördert werden: Aus-, Fort- und Weiterbildung, Forschung, Politik, Qualitätsmanagement, allgemeine Zugänglichkeit der Versorgung mit Arzneimitteln.

1.828 Organisationen und Institutionen sowie 22.181 Einzelpersonen – darunter auch zahlreiche Politiker aller Ebenen – haben sich bisher mit ihrer Unterschrift für die Charta und ihre weitere Umsetzung eingesetzt.

Quelle: www.patientenbeauftragter.de

Der Gemeinsame Bundesaussschuss (G-BA) hat eine Änderung der Hilfsmittel-Verordnung beschlossen, um die Versorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen zu verbessern. Die Verbesserung ist einem Antrag der Patientenvertretung im G-BA zu verdanken. In einer Presseerklärung schreibt die Patientenvertretung: "So kann der Arzt zukünftig in der Hilfsmittel-Verordnung ergänzende Hinweise auf spezifische Bedarfe bezüglich eines Hilfsmittels angeben, zum Beispiel eine Hörsehbehinderung oder motorische Einschränkungen der Hände." Zudem wurden Verbesserungen so genannter Übertragungsanlagen erzielt, die zusätzlich zu Hörgeräten oder einer CI-Versorgung erstattet werden können.

Die Pressemitteilung der Patientenvertretung im G-BA im Wortlaut

Der Hintergrund: Seit Jahresbeginn werden bundesweit Beratungsstellen der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatung  (EUTB) aufgebaut. Die Beratungsstellen unterstützen Menschen mit Behinderungen, von Behinderung bedrohte Menschen sowie Angehörige unentgeltlich zu Fragen der Rehabilitation und Teilhabe.

Der Infofilm, der zeitgleich zur ersten Fachtagung der Beraterinnen und Berater veröffentlicht wurde, erklärt, welche Aufgaben die Beratungsstellen haben.

Zum Infofilm: www.teilhabeberatung.de

Die vollständige Stellenausschreibung finden Sie auf der Internetseite von SEKIS Baden-Württemberg.

Quelle: SEKIS Baden-Württemberg

Der Bundesverband Psychiatrie Erfahrener bietet seit diesem Juli ein neues Projekt "Mit Suizidgedanken leben? - Suizidalität und Selbsthilfe" an und möchte Menschen zusammenbringen, um über Suizid und Suizidgedanken zu reden. Das Projekt richtet sich an Menschen, die Suizidalität aus eigener Erfahrung kennen, an Psychiatrie-Erfahrene, Selbsthilfe-Aktive und Menschen die privat oder beruflich Menschen in suizidalen Krisen begleiten.

Kernstück des Projekts sind vier Workshops über das Bundesgebiet verteilt im Jahr 2018. Die Workshops sollen Selbsthilfegruppen helfen, sich mit folgenden und ähnlichen Fragen zu beschäftigen: Wie erlebe ich meine eigene Suizidalität? Wie nehme ich die Suizidalität eines Mitmenschen von außen wahr? Welche Rollen spielen Suizidgedanken in der Selbsthilfe?

Quelle: www.suizidgedanken.net

In Deutschland leben gegenwärtig 1,7 Millionen Menschen mit Demenz - und deren Zahl nimmt kontinuierlich zu, schreibt die Deutsche Alzheimer Gesellschaft in einem neuen Informationsblatt. Grund für die Zunahme sind die Alterung der Gesellschaft: Die mehr als 300.000 Menschen, die im Jahr neu erkranken, übertreffen die Zahl der Erkrankten, die sterben. Die Vorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft Monika Kaus veranschaulicht die Häufigkeit von Demenzerkrankungen, indem sie statt der Zeitspanne von einem Jahr einen viel kürzeren Zeitraum in den Blick nimmt: "Alle 100 Sekunden erkrankt in Deutschland jemand an Demenz."

Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft | www.deutsche-alzheimer.de

Der Gesundheitsausschuss im Deutschen Bundestag hat die Patientenvertretungsorganisationen in die Sitzung am 27. Juni 2018 eingeladen, um ein Gespräch über deren Erwartungen an die Gesundheitspolitik zu führen. Die Patientenvertretungsorganisationen, zu denen auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen gehört, wurde gebeten, zur Sitzung einer Stellungnahme zu erstellen:
Die Stellungnahme der Patientenvertretung im G-BA im Wortlaut

Die Beauftragten von Bund und Ländern für die Belange von Menschen mit Behinderungen haben auf ihrer 55. Konferenz am 22. Juni 2018 in Hannover den Bund, die Bundesländer und die Kommunen aufgefordert, inklusive Bildung endlich deutschlandweit durchzusetzen. "Inklusive Bildung bezieht sich nicht nur auf die vorschulische und schulische Bildung. Auch berufsbildende Schulen sowie das lebenslange Lernen müssen inklusiv gestaltet werden", so Petra Wontorra, die gastgebende Landesbeauftragte in Niedersachsen. Die Beauftragten haben ihre Forderungen zur inklusiven Bildung in der "Hannöverschen Erklärung" zusammengefasst.

Quelle: Niedersächsisches Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung | www.ms.niedersachsen.de

Mit der Botschaft  „Für Angehörige zählt nicht die Krankheit, sondern der Mensch“ möchte der Bundesverband für Angehörige psychisch erkrankter Menschen (BApK) e. V. in seinem Antistigma-Spot die Aufklärung und das Verständnis der Öffentlichkeit für die Betroffenen und im Besonderen auch für deren Familien und Freunde fördern.

Weltweit zählen Depressionen, Alkoholerkrankungen, bipolare Störungen und Schizophrenien zu den häufigsten Erkrankungen. Trotzdem werden psychische Erkrankungen weiterhin oftmals tabuisiert. Viele Menschen reagieren mit Verunsicherung und Ängste auf das Thema. Das will die Selbsthilfeorganisation mit ihrem Video ändern.

Link zum Video: www.youtube.com

Die NAKOS hat eine Beispiel-Homepage entwickelt, die der Selbsthilfe als Anregung für die Planung und Umsetzung eigener Internetauftritte dienen soll. An diesem konkreten Beispiel lässt sich erfahren, welche Inhalte und Gestaltungsmerkmale für Internetauftritte aus dem Selbsthilfebereich sinnvoll sind.

Die Beispiel-Homepage wird ergänzt durch Hintergrundinformationen zu Themen wie Konzeption, Nutzerfreundlichkeit, Urheberrecht, Datenschutz, Soziale Netzwerke und Bewerbung des Internetauftritts.

Das Projekt "Beispiel-Homepage für die Selbsthilfe" wurde durch eine Förderung des AOK-Bundesverbands ermöglicht.

Zur Beispiel-Homepage: www.nakos.de/beispiel-homepage

Erstmals in der Geschichte der IAVE Welt-Freiwilligenkonferenzen wird diese 2018 in Deutschland ausgetragen. Gemeinsam mit International Association for Volunteer Effort (IAVE) organisiert das Freiwilligen-Zentrum Augsburg die 25. Welt-Freiwilligenkonferenz.

Die IAVE Welt-Freiwilligenkonferenzen bieten eine Plattform für Verantwortliche aus der ganzen Welt, um sich zu treffen, auszutauschen, kritische Fragen und Herausforderungen zu diskutieren, Innovation zu präsentieren, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen. Freiwilliges Engagement wird dabei als ein wesentlicher Beitrag zur Lösung von humanen, sozialen, ökonomischen und ökologischen Problemen erkannt.

Quelle: Freiwilligen-Zentrum Augsburg | www.freiwilligen-zentrum-augsburg.de

Kendimiz ist türkisch und bedeutet „Wir selbst“. Kendimiz – so heißt auch eine neue Selbsthilfe-Plattform der Bundesvereinigung Lebenshilfe. Auf www.kendimiz.de können sich jetzt Angehörige von Menschen mit Behinderung und türkischem Migrationshintergrund miteinander austauschen. Sie können ihre persönlichen Erfahrungen weitergeben und erhalten rechtliche Informationen. Zudem bekommen lokale Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen die Möglichkeit, eigene Termine oder türkischsprachige Beratungsangebote auf einer Landkarte einzustellen. Die Internetseite gibt es auf Deutsch und Türkisch.

Quelle: Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. | www.lebenshilfe.de

Im Jahr 2008 begann die Beratungshotline des Bundesverbands Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS) ihre Tätigkeit. Die Berater sind selbst an Prostatakrebs erkrankt und in der Prostatakrebs-Selbsthilfe engagiert. Laut Presseinformation des Vereins bilden sich die Berater laufend fort und beraten auf Basis der wissenschaftlichen,
interdisziplinären S3-Leitlinie zur Diagnose und Therapie des Prostatakarzinoms. 25 ehrenamtliche Hotline-Berater haben in den vergangenen 10 Jahren in mehr als 9.000 Beratungsgesprächen den Ratsuchenden in rund 10.000 Stunden zur Seite gestanden.

Dem Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V. gehören 238 Selbsthilfegruppen an. Der gemeinnützige Verein steht unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutschen Krebshilfe und ist im Gemeinsamen Bundesausschuss zur Patientenvertretung beteiligt.

Quelle: Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. | www.prostatakrebs-bps.de

Die gemeinschaftliche Selbsthilfe gilt als „vierte Säule“ des Gesundheitswesens. Sie wirkt nach innen für die individuelle Bewältigung schwieriger Lebenslagen, fördert individuelle Gesundheitskompetenz und bietet alltagsbezogene Lebenshilfe. Die gemeinschaftli-che Selbsthilfe wirkt auch in die Gesellschaft: sie gibt Betroffenen eine Stimme in der professio-nellen Versorgung und Öffentlichkeit. In ihr entstehen Impulse, bestehende Strukturen nutzer-orientiert umzugestalten und für gemeinsame Ideen und Rechte zu kämpfen.

Wie aber kann es gelingen, die Selbsthilfeorientierung in der Gesellschaft, von Politik und Leis-tungserbringern im Gesundheits- und Sozialwesen zu erhöhen? Wie können Versorgungssys-teme selbsthilfefreundlich agieren? Wie können Selbsthilfegruppen sich noch mehr Gehör ver-schaffen und in bestehende Strukturen einbezogen werden? Was können beide Seiten von-einander lernen?

Das sind die Fragen der 40. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegrup-pen (DAG SHG) in Magdeburg. Nahezu 200 Akteure, Fachkräfte und Multiplikatoren der Selbsthilfe und der Selbsthilfeunterstützung aus ganz Deutschland werden erwartet.

Unter dem Motto „#Klimawandel“ werden bei der Fachtagung in 17 Workshops Konzepte der Selbsthilfefreundlichkeit diskutiert, Erfahrungen der Zusammenarbeit mit dem professionellen medizinischen System „auf Augenhöhe“ erörtert; es geht um die Rolle der Selbsthilfe im Quali-tätsmanagement ebenso wie um den Zusammenhang von Selbsthilfe und Inklusion. Und, ganz aktuell: Auch der Umgang mit der neuen Datenschutzgrundverordnung ist Thema der Tagung.

Wissenschaftlich begleitet wird die Tagung mit einem Impulsvortrag von Dr. Christopher Kofahl vom Institut für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg über zent-rale Ergebnisse der aktuellen bundesweiten Studie zur gesundheitsbezogenen Selbsthilfe. Ei-nen Blick über den Tellerrand verspricht ein Referat von Prof. Lucia Lanfranconi von der Hochschule Luzern zur Selbsthilfe in der Schweiz. Prof. Joachim Weis, Inhaber der ersten Stiftungsprofessur für Selbsthilfeforschung in Freiburg gibt Einblicke über Forschung zur Wirk-samkeit der Krebsselbsthilfe. Abgerundet wird die Tagung durch einen Vortrag von Prof. Marie-Luise Dierks, Medizinische Hochschule Hannover und Leiterin der Patientenuniversität Hanno-ver. Sie gibt Impulse für die Entwicklung von Visionen für eine selbsthilfefreundliche Gesell-schaft.

Gesundheitsminister Jens Spahn formuliert in seinem Grußwort an die Tagungsteilnehmen-den: „Eine solche Förderung der gesundheitlichen Selbsthilfe ist im internationalen Vergleich einzigartig und Ausdruck der großen Wertschätzung des Gesetzgebers für die Arbeit der Selbsthilfeeinrichtungen.“ Deshalb unterstütze „auch das Bundesministerium für Gesundheit die Arbeit der Selbsthilfeeinrichtungen.“ Auch Magdeburgs Oberbürgermeister Lutz Trümper wird in einem Grußwort an die Teilnehmenden die Wertschätzung der Kommune formulieren.

Die Tagung wird in Zusammenarbeit mit dem Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patien-tenorientierung im Gesundheitswesen und der Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfe-gruppen Magdeburg im Hotel Maritim in Magdeburg durchgeführt.

Mittwoch, 6. Juni 2018, 13:45 Uhr
Hotel Maritim, Otto-von-Guericke-Straße 87, 39104 Magdeburg

Gesprächspartner:

Dr. Karl Deiritz (Vorstand DAG SHG),
Dr. Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS),
Florian Sosnowski (Selbsthilfekontaktstelle Magdeburg)

Nach jeder Bundestagswahl und vor allem nach einem damit verbundenen Wechsel der Regierungsparteien stehen in Parlament und Ministerien zahlreiche Personalwechsel an - von erstmals gewählten Abgeordneten über deren Mitarbeiter hin zu neuen Bundesministern und Staatssekretären mit neu besetzten Leitungsebenen und Pressestellen. Die wichtige Frage lautet daher: Wer sitzt wo in der 19. Legislaturperiode? Dazu hat der AOK-Bundesverband die inzwischen sechste Ausgabe seiner Broschüre "Wer sitzt wo? - Politik, Verbände, Medien" erstellt.

Quelle: AOK Bundesverband | www.aok-bv.de/hintergrund/

Ab dem 25.05.2018 gilt in der europäischen Union ein einheitliches Datenschutzrecht. Dieses ist in der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) niedergeschrieben. In ihr wird europaweit geregelt, wie mit personenbezogenen Daten umzugehen ist. Sie findet somit auch für den Bereich der Selbsthilfe Anwendung. Viele Einrichtungen, Selbsthilfevereinigungen und Selbsthiflegruppen sind mit dem Umsetzen der Anforderungen der DSGVO zurzeit stark gefordert beziehungsweise überfordert.

Die Selbsthilfe Koordination Bayern (SeKo Bayern) stellt für nach innen orientierte Selbsthilfegruppen, die personenbezogene Daten lediglich zum gegenseitigen Austausch sammeln, auf ihrer Internetseite einen Entwurf für eine praxisnahe und verständliche Leitvereinbarung bereit.

Quelle: Selbsthilfe Koordination Bayern

Der Bundesminister für Arbeit und Soziales, Hubertus Heil, hat am 9. Mai Jürgen Dusel in sein Amt als Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen eingeführt. Jürgen Dusel war bislang in Brandenburg Beauftragter der Landesregierung für die Belange der Menschen mit Behinderungen.

Der Beauftragte wird vom Bundeskabinett jeweils für die Dauer einer Legislaturperiode bestellt. Nach § 18 BGG hat der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen die Aufgabe, darauf hinzuwirken, dass die Verantwortung des Bundes, für gleichwertige Lebensbedingungen für Menschen mit und ohne Behinderungen zu sorgen, in allen Bereichen des gesellschaftlichen Lebens erfüllt wird. Innerhalb der Bundesregierung nimmt der Beauftragte Einfluss auf politische Entscheidungen und begleitet aktiv die Gesetzgebung. Zur Wahrnehmung dieser Aufgabe beteiligen die Bundesministerien den Beauftragten bei allen Gesetzes-, Verordnungs- und sonstigen wichtigen Vorhaben, soweit sie Fragen der Integration von Menschen mit Behinderungen behandeln oder berühren. Im Falle negativer Folgen des geltenden Rechts setzt er sich für Änderungen ein und wirkt bei neuen Vorhaben auf die Berücksichtigung der Belange von Menschen mit Behinderungen hin.

Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales

Wir sind entsetzt über die Anfrage der AfD im Deutschen Bundestag zur Schwerbehinderung in Deutschland. Die Fraktion der AfD erkundigt sich vordergründig nach der Zahl behinderter Menschen in Deutschland, suggeriert dabei jedoch in bösartiger Weise einen abwegigen Zusammenhang von Inzucht, behinderten Kindern und Migrantinnen und Migranten.

Es vermittelt sich darüber hinaus die Grundhaltung, Behinderung sei ein zu vermeidendes Übel. Die Anfrage der AfD-Fraktion erinnert damit an die dunkelsten Zeiten der deutschen Geschichte, in denen Menschen mit Behinderung das Lebensrecht aberkannt wurde und sie zu Hunderttausenden Opfer des Nationalsozialismus wurden. Wir rufen die Bevölkerung auf, wachsam zu sein und sich entschlossen gegen diese unerträgliche Menschen- und Lebensfeindlichkeit zu stellen. Wir sagen „Nein“ zu jeder Abwertung von Menschen mit Behinderung und zu jeglicher Form des Rassismus. Ideologien der Ungleichwertigkeit menschlichen Lebens haben keinen Platz in diesem Land.

Unterzeichnende Organisationen:
Allgemeiner Behindertenverband in Deutschland // BAG Selbsthilfe // Bundesverband evangelische Behindertenhilfe // Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter // Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen // Bundesvereinigung Lebenshilfe // Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie // Dachverband Gemeindepsychiatrie // Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG)  // Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband // Deutsche AIDS-Hilfe // Deutscher Kinderschutzbund // Deutsche Gesellschaft für soziale Psychiatrie // Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland // Der Paritätische Gesamtverband // Sozialverband Deutschland SoVD // Sozialverband VdK Deutschland // Zentralwohlfahrtsstelle der Juden in Deutschland

Offener Brief:
In einem offenen Brief hat das zivilgesellschaftliche Bündnis aus 19 Organisationen an die Mitglieder der Bundestagsfraktionen von CDU / CSU, SPD, FDP, Die Linke und Bündnis 90 / Die Grünen appelliert, sich menschen- und lebensfeindlichen Äußerungen innerhalb und außerhalb des Parlaments entschlossen entgegenzustellen.

Hier finden Sie Reaktionen auf den offenen Brief:

Das Bundeskabinett hat heute dem Vorschlag des Bundesministers für Gesundheit Jens Spahn zugestimmt, den CDU-Bundestagsabgeordneten Dr. Ralf Brauksiepe zum neuen Patientenbeauftragten der Bundesregierung zu berufen.

Dr. Ralf Brauksiepe stammt aus Hattingen in Nordrhein-Westfalen. Er ist verheiratet und hat vier Kinder. Der 51-jährige Wirtschaftswissenschaftler gehört dem Deutschen Bundestag seit 1998 an. Von 2009 bis 2013 war er Parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesministerin für Arbeit und Soziales und von 2013 bis 2017 Parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesministerin der Verteidigung.

Quelle: Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit

Anlässlich des Weltgesundheitstages am 7. April mahnt der Unabhängige Beauftragte für Fragen des sexuellen Kindesmissbrauchs (UBSKM), Johannes-Wilhelm Rörig, dass es bei der Versorgung von Betroffenen sexuellen Kindesmissbrauchs noch immer viele Defizite gebe. "Wir benötigen in Deutschland dringend zusätzliche Kassensitze für spezialisierte Therapeutinnen und Therapeuten und spezifische Angebote für komplex traumatisierte Betroffene", so Rörig. Die Kosten für alternative Therapieformen wie Kreativtherapien würden von der Krankenversicherung bis heute nicht übernommen. Zudem müsse die wertvolle Arbeit der auf sexuelle Gewalt spezialisierten Fachberatungsstellen bundesweit von Ländern und Kommunen finanziell gestärkt werden.

Alex Stern, Mitglied im Betroffenenrat, einem politischen Fachgremium beim UBSKM, erklärt zur Versorgung Erwachsener, die in der Kindheit oder Jugend sexuelle Gewalt erlitten haben: "Aufgrund der fehlenden Flexibilität in den Systemen der Gesundheits- und Sozialleistungen kann es für Menschen mit Gewalterfahrung enorm schwer sein, die für sie passende Unterstützung zu erhalten. Wo Leistungen unter den Maximen von Gewinnorientierung oder Wirtschaftlichkeit angeboten werden, ist eine Flexibilität von Leistungen kaum möglich. Inadäquate Leistungen können für Betroffene einen vermeidbaren, massiven Verlust an Lebensqualität bedeuten. Betroffene, die Unterstützung brauchen, müssen sie individuell und selbstbestimmt wählen können."

Rörig fordert von der neuen Bundesregierung noch im Jahr 2018 die schnelle Umsetzung der seit Jahren überfälligen Reform des Opferentschädigungsgesetzes (OEG). Die Große Koalition müsse jetzt mit einer umfassenden OEG-Reform unter Beweis stellen, dass sie die Belange von Missbrauchsopfern ernst nehme. Darüber hinaus müssten die Missstände beim sog. Ergänzenden Hilfesystem (EHS), für das das Bundesfamilienministerium Verantwortung trägt, umgehend beseitigt werden. Die Bearbeitungszeit für diese wichtigen Hilfen, die nach Ende des Runden Tisches "Sexueller Missbrauch" in 2011 Betroffenen schnell und unbürokratisch gewährt werden sollten, dauere aktuell bis zu zwei Jahre.

Hilfe und Informationen für Betroffene, Angehörige, Ärzte- und Therapeutenschaft und weitere Interessierte zum Thema sexueller Kindesmissbrauch:
Hilfetelefon Sexueller Missbrauch: 0800 22 55 530 (kostenfrei und anonym)
Hilfeportal Sexueller Missbrauch: www.hilfeportal-missbrauch.de

Quelle: Pressemitteilung des Unabhängigen Beauftragten für Fragen des sexuellen Kindesmissbrauchs (UBSKM)

Für Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung wie Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert sind, ist es wichtig, diese Herausforderung nicht alleine bewältigen zu müssen. Hier bieten die Selbsthilfegruppen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG) eine große Hilfe. Denn: Zusammen ist man weniger allein!

In "MS und Selbsthilfe – Gemeinsam stark" zeigen die an MS erkrankte Lydia und Frank, Angehöriger einer MS-Erkrankten, wie viel Kraft sie aus dem Gruppenleben schöpfen und erklären, dass es keineswegs altmodisch ist, sich dieser Form der Selbsthilfe anzuschließen. Ihr Fazit: Selbsthilfe wirkt! Sie bedeutet, das Leben mit MS in die eigene Hand zu nehmen und nicht zu resignieren.

Mit insgesamt zwölf Erklärfilmen rund um die Erkrankung MS hat der DMSG-Bundesverband gemeinsam mit der AMSEL, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg, ein digitales Angebot entwickelt, das wertvolles Wissen weitergibt und den Umgang mit der Krankheit erleichtert: kurz und knapp auf den Punkt gebracht.

Quelle: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG)

Die gemeinschaftliche Selbsthilfe ist eine wesentliche Form des bürgerschaftlichen Engagements in Deutschland. Mit den NAKOS STUDIEN bietet die NAKOS Zahlen, Daten und Fakten über die Selbsthilfe und Selbsthilfeförderung in Deutschland.

Die in der fünften Ausgabe dokumentierten Ergebnisse basieren auf Angaben der Bundesvereinigungen der Selbsthilfe aus den GRÜNEN ADRESSEN sowie der Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen aus den ROTEN ADRESSEN der NAKOS zu den im Jahr 2017 durchgeführten Befragungen.

Zum Download und zur Bestellung: www.nakos.de

Quelle: NAKOS

Mit dem geplanten nationalen Gesundheitsportal hat sich am 28. Februar der Gesundheitsausschuss des Bundestages befasst. Vertreter/innen des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) erläuterten den Abgeordneten den Planungsstand. Das Portal soll in Deutschland zum zentralen Internetangebot für Gesundheitsinformationen ausgebaut werden. Inzwischen liegt der Konzeptentwurf des 2017 mit dem Projekt beauftragten Instituts vor.

Institutsleiter Jürgen Windeler sagte, es gehe um eine qualitätsgesicherte Alternative zu den bisherigen Möglichkeiten, im Internet nach Gesundheitsinformationen zu suchen. Die meisten Menschen suchten zunächst über Google nach solchen Informationen und bekämen dann bestimmte Treffer angezeigt, die mehr oder weniger hilfreich seien. Das neue Portal könne in Zukunft einen grundlegenden Beitrag dazu leisten, Fragen rund um die Gesundheit auf hohem Niveau zu beantworten. So sollen zunächst 200 Krankheiten abgedeckt werden, die für die allermeisten Anfragen stehen, sagte Windeler. Das Institut bietet mit der Homepage gesundheitsinformation.de bereits ein Angebot. Über die Trägerschaft des neuen Portals wie auch über dessen Finanzierung ist noch keine Entscheidung gefallen.

Der Leiter des Ressorts Gesundheitsinformation im IQWiG, Klaus Koch, sagte, die Vielfalt des Internetangebots biete den Nutzern keine ausreichende Orientierung. Auch spiele die Qualitätssicherung bei den Suchmaschinen im Internet keine Rolle. Mit dem nationalen Gesundheitsportal solle der Zugang zu qualitätsgesicherten Informationen erleichtert werden. Dem Konzept zufolge sollen ausgewählte Partner ihre gesicherten Informationen auf dem Portal zur Verfügung stellen. So wird etwa eine Verknüpfung mit vorliegenden klinischen Studien angestrebt. Ferner ist ein "Navigator" zu Kliniken, Ärzt/innen und Pflegeeinrichtungen vorgesehen. Die Informationen auch rund um das komplexe deutsche Gesundheitssystem sollen leicht verständlich aufbereitet werden. Hinzu kommen persönliche Beratungsangebote. Geplant ist auch, auf aktuelle Gesundheitsmeldungen der Medien einzugehen und diese einzuordnen.

Quelle: Heute im Bundestag (hib) Nr. 107

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day 2018 sind Menschen zum 11. Mal weltweit aufgerufen, ihr Zeichen für alle betroffenen Menschen zu setzen:

Setz dein Zeichen für die Seltenen

#ShowYourRare lautet das offizielle Motto, das die europäische Gemeinschaft unter Federführung von EURORDIS in diesem Jahr ausruft. Menschen weltweit sind aufgerufen, sich im Rahmen einer Socia-Media-Kampagne und "in Echt" zu beteiligen, Farbe zu bekennen, zu zeigen, dass sie gemeinsam mit den 300 Millionen betroffenen Menschen weltweit kämpfen.

Weitere Informationen: www.rarediseaseday.org

Quelle: EURORDIS

Mit der Diagnose Krebs dreht sich die Welt von einem Moment auf den anderen verkehrt herum. Und doch sind zahlreiche, mitunter existentielle Entscheidungen zu treffen: "Was ist die bestmögliche Behandlung für mich? Wer hilft mir durch den Informationsdschungel? Wer kümmert sich um die Kinder während OP, Chemo und Reha? Was wird aus meiner Firma, wenn ich sechs Monate ausfalle? Werde ich in meinen alten Job zurückkehren können?"

"Während die Krebs-Medizin zunehmend hochentwickelt ist, bleibt der eigentliche Mensch dahinter unversorgt", beschreibt Ralf Rambach, Vorsitzender des Hauses der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V., die Situation. "Wir brauchen dringend einen funktionierenden Onko-Lotsen im Gesundheitssystem, der den Betroffenen in der ihnen fremden Welt zur Seite steht", lautet seine Forderung. Die Krebs-Selbsthilfe schließt hier eine Lücke, indem sie an Krebs erkrankte Menschen auffängt, informiert und begleitet. Doch sie gerät mit dieser Aufgabe zunehmend an ihre Grenzen, denn gleichzeitig finden immer weniger Menschen die Zeit und Kraft, sich ehrenamtlich zu engagieren. "Wir suchen dringend nach Helfern", sagt Ralf Rambach. Anlässlich des Weltkrebstags sendet er daher die Botschaft aus: „Werden Sie Unterstützer, Organisator, Mutmacher, Ideengeber, Vordenker, Kritiker, Verhandler für die Krebs-Selbsthilfe, deutschlandweit, im Team oder allein, achtsam und willens!"

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) wurde 2015 gegründet und vereint zehn bundesweit organisierte Krebs-Selbsthilfeverbände mit etwa 1.500 Selbsthilfegruppen. Sie decken die Krebserkrankungen von 78 Prozent der ca. vier Millionen Betroffenen in Deutschland ab.

Weitere Informationen zur "Stellenausschreibung Ehrenamt": www.hausderkrebsselbsthilfe.de

Quelle: Pressemitteilung des Hauses der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V.

Ende 2016 hat der Bundestag das Bundesteilhabegesetz verabschiedet. Es soll mehr Unterstützungsmöglichkeiten und mehr Selbstbestimmung für Menschen mit Behinderungen schaffen. Die wesentlichen Änderungen des Behindertenrechts traten zu Beginn des Jahres 2018 in Kraft.

Der Ratgeber der Verbraucherzentrale Bundesverband leistet Orientierungshilfe und liefert behinderten Menschen die Informationen, die sie brauchen, um ihre Rechte gegenüber Behörden und am Arbeitsplatz wahrzunehmen.

Zur Bestellung des Ratgebers: www.ratgeber-verbraucherzentrale.de

Quelle: Verbraucherzentrale Bundesverband

Im Rahmen eines Fachgesprächs diskutierte Staatssekretär Lutz Stroppe (Bundesgesundheitsministerium) gemeinsam mit EU-Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis sowie den vier deutschen Koordinator/innen der Europäischen Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen, wie das medizinische Fachwissen über seltene Erkrankungen grenzüberschreitend in der Europäischen Union (EU) geteilt und die Versorgung von betroffenen Patient/innen weiter verbessert werden kann. An dem Gespräch nahmen auch Vertreter/innen der Charité und der Deutschen Krankenhausgesellschaft teil.

Die "Europäischen Referenznetzwerke" (ERN) haben am 1. März 2017 ihre Arbeit aufgenommen mit dem Ziel, Fachzentren und Gesundheitsdienstleister in den EU-Mitgliedstaaten zu vernetzen, die Erfahrungen und Kenntnisse auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen haben. Die Bündelung von Fachwissen der medizinischen Spezialisten soll so vielen Patient/innen zugutekommen, die an einer seltenen oder hochkomplexen Erkrankung leiden und eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung benötigen.

Deutschland ist mit insgesamt 122 Krankenhausabteilungen und Instituten von 42 Trägern an allen 24 Europäischen Referenznetzwerken beteiligt. Zudem werden vier Netzwerke von ERN-Koordinator/innen aus deutschen Kliniken geleitet. Es handelt sich um die Europäischen Referenznetzwerke für seltene neurologische Erkrankungen, seltene Nierenerkrankungen, seltene erbliche Stoffwechselerkrankungen und seltene Lungenerkrankungen.

In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen, in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus.

Die NAKOS unterstützt die Kontaktsuche von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen. Die Internet-Datenbank BLAUE ADRESSEN bietet sowohl Betroffenen als auch ihren Angehörigen die Möglichkeit, Kontakte zu Gleichbetroffenen im gesamten Bundesgebiet zu finden. Ebenso können Interessierte zu ihren seltenen medizinischen, psychischen oder sozialen Problemen auf der Internetseite der NAKOS nach Informationen und Kontakten recherchieren. Zusätzlich können sie ihr Anliegen in der Datenbank eintragen lassen, um Gleichbetroffene zu finden.

Quelle: Pressemitteilung des Bundesgesundheitsministeriums (BMG), NAKOS

Die Krankenkassen unterstützen und fördern seit vielen Jahren die Aktivitäten der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe durch immaterielle, infrastrukturelle und finanzielle Hilfen, weil diese in vielfältiger und wirksamer Weise die professionellen Angebote der Gesundheitsversorgung ergänzen kann. Dabei ist das besondere Merkmal der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe ihre Betroffenenkompetenz.

Seit dem 1.1.2008 sind die Krankenkassen nach § 20h SGB V zur Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe verpflichtet. Eine Förderung von Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen erfolgt dann, wenn sie sich die Prävention oder Rehabilitation von Versicherten bei bestimmten Erkrankungen zum Ziel gesetzt haben. Für die Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe (Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen) stellen die Krankenkassen und ihre Verbände im Jahr 2018 ingesamt 1,10 Euro pro Versicherten zur Verfügung. Bei rund 71 Millionen gesetzlich Versicherten entspricht dies einem Fördervolumen von rund 79,5 Millionen Euro.

Für das Jahr 2018 hat der GKV-Spitzenverband eine aktualisierte Übersicht zu Kontaktadressen für Anträge auf pauschale Förderung aus der kassenartenübergreifenden Gemeinschaftsförderung auf Landesebene veröffentlicht. Zu finden ist dort auch eine Übersicht für Anträge auf Projektförderung aus der krankenkassenindividuellen Selbsthilfeförderung auf Bundesebene.

Weitere Informationen:
Kontaktadressen für die kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung auf Bundes- und Landesebene für das Jahr 2018

Kontaktdaten für die krankenkassenindividuelle Selbsthilfeförderung auf Bundesebene für 2018 (Projektförderung)

Quelle: NAKOS

Immer wieder erreichen die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Ingrid Fischbach, Beschwerden, dass die Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigungen (KV) zur Facharztterminvermittlung nicht erreichbar seien. Aus diesem Grund hat die Patientenbeauftragte im Dezember 2017 mit ihren Mitarbeiter/innen in einer Stichprobe alle Terminservicestellen zu jeweils drei unterschiedlichen Zeitpunkten angerufen und die Ergebnisse festgehalten: Sieben Terminservicestellen waren demnach bei zwei von drei der Testanrufe während der Öffnungszeiten nicht erreichbar. Es kam entweder sofort eine Bandansage, dass alle Leitungen besetzt seien (KV Westfalen-Lippe) oder die Verbindung wurde sogar in der Warteschleife beendet, bevor ein Kontakt entstand (KV Berlin, KV Sachsen-Anhalt, KV Thüringen, KV Nordrhein, KV Hessen, KV Bremen). Alle anderen Terminservicestellen waren gut erreichbar und auch die Mitarbeiter/innen wurden dann als stets freundlich und hilfreich wahrgenommen.

"Das Ergebnis zeigt große Unterschiede bei der Erreichbarkeit der Terminservicestellen, auch wenn die Stichprobe natürlich nicht repräsentativ ist. Bei einigen Terminservicestellen war das Angebot hilfreich, bei zu vielen kann jedoch nicht von einem Service in der Terminvermittlung gesprochen werden. Hier habe ich die jeweiligen Kassenärztlichen Vereinigungen aufgefordert, ihr Konzept sofort zu überarbeiten, so dass die Patienten tatsächlich einen Nutzen davon haben. Der Wille des Gesetzgebers auf eine zeitnahe Psychotherapeuten- oder Facharzttermin-Vermittlung muss umgehend überall umgesetzt werden", so die Patientenbeauftragte Ingrid Fischbach.

Weitere Informationen: Pressemitteilung der Patientenbeauftragten

Quelle: BMG-Newesletterservices

Seit dem 1. Januar 2018 hat die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) einen neuen und eigenständigen Internetauftritt. Auf dem barrierefreien Webportal werden fortlaufend Informationen zu den geförderten regionalen Beratungsangeboten veröffentlicht, die über die Postleitzahl oder das Bundesland zu finden sind.

Zu allen Fragen der Teilhabe kann man sich kostenlos und bundesweit bei einer der rund 300 Beratungsstellen EUTB beraten lassen. Die Beratung in den EUTB soll durch Betroffene für Betroffene erfolgen. Diese Art der Beratung wird als Peer Counseling bezeichnet. Peers nennt man Personen aus einer Gruppe mit gleichen oder ähnlichen Erfahrungen. In den EUTB arbeiten viele Peer-Beraterinnen und Peer-Berater, die selbst mit einer Behinderung leben.

Die Fachstelle Teilhabeberatung unterstützt die regionalen Beratungsangebote der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) fachlich und organisatorisch. Sie ist angesiedelt bei der gsub mbH, der Selbstbestimmt Leben UG (haftungsbeschränkt) und der Humboldt-Universität zu Berlin, Abteilung Deaf Studies und Gebärdensprachdolmetschen am Institut für Rehabilitationswissenschaften.

Die Grundlage der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung wurde mit dem Bundesteilhabegesetz geschaffen. Die EUTB wird auf Grundlage des § 32 Neunten Buches Sozialgesetzbuch (SGB IX) vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) gefördert.

Weitere Informationen: www.teilhabeberatung.de

Nach Beratung hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) entschieden, dass dem neuen Wirkstoff Cerliponase alfa nur ein "nicht quantifizierbarer" Zusatznutzen attestiert wurde. Die Patientenvertretung hatte hier im Vorfeld für einen beträchtlichen Zusatznutzen votiert.

"Wir sind sehr enttäuscht über den Beschluss und können die Entscheidung nicht nachvollziehen. Das Arzneimittel zeigt beeindruckend positive Effekte bei den Kindern mit NCL2", so Iris Dyck von der NCL-Gruppe Deutschland e.V., deren Tochter an der Krankheit gestorben ist. "Wieso die guten Registerdaten so stark methodisch kritisiert werden, erschließt sich uns nicht. Die Datengrundlagen für diese sehr seltene Erkrankung mit nur ca. 30 Betroffenen in Deutschland sind doch außergewöhnlich gut. Bessere Vergleichsdaten haben wir nicht." Die Daten der einarmigen Zulassungsstudie wurden mit den Daten einer historischen Kontrollgruppe verglichen. Diese Daten wurden im Rahmen des DEM-CHILD-Patientenregisters erhoben, einer fortlaufenden, multizentrischen und multinationalen, klinischen und europaweiten Datenbank mit Sitz in Hamburg, in der gezielt natürliche Verlaufsdaten für die einzelnen NCL-Formen erfasst werden.

NCL2 ist eine Form der Kinderdemenz NCL, dem Oberbegriff für mehrere genetische Krankheiten, den Neuronalen Ceroid Lipofuszinosen. Allen gemeinsam ist, dass die Gehirnzellen der Kinder absterben und die betroffen Kinder innerhalb weniger Jahre alle motorischen Fähigkeiten verlieren, dement werden, erblinden, nicht mehr sprechen und essen können und früh sterben.

Die Pressemitteilung der Patientenvertretung im G-BA im Wortlaut

Das Bundesfamilienministerium (BMFSFJ) und das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) luden gemeinsam zum zweiten Deutschen EngagementTag ein, der am 5. und 6. Dezember unter dem Motto "Engagement.Vielfalt.Demokratie" stattfand. Am 5. Dezember, dem Internationalen Tag des Ehrenamtes, wurde am Abend der "Deutsche Engagementpreis 2017" verliehen.

"Eine engagierte und selbstständige Zivilgesellschaft ist eine wichtige Säule für unsere Demokratie. Wir brauchen das Engagement in unserem Land in seiner gesamten Vielfalt. Darum verdient Engagement nachhaltige Strukturen, eine gesicherte Finanzierung und große Anerkennung, dafür setze ich mich weiterhin ein", sagte Bundesfamilienministerin Dr. Katarina Barley in ihrer Eröffnungsrede zum Deutschen EngagementTag. Der Vorsitzende des Sprecher/innenrats des BBE, Dr. Thomas Röbke, betonte: "Engagement gestaltet unsere Gesellschaft. Engagementpolitik ist Gesellschaftspolitik, das ist unsere Überzeugung im BBE. Das heißt für uns: Engagementpolitik muss bei den großen Themen, die jetzt anstehen wie demografischer Wandel, soziale Gerechtigkeit, Klima, Städtebau usw. als unverzichtbares Element immer mitgedacht werden. Wir freuen uns, die Vielfalt des Engagements aber auch der Akteure im Rahmen des EngagementTags sichtbar zu machen. Eine lebendige Zivilgesellschaft braucht eine sektoren- und ressortübergreifende Zusammenarbeit aller Akteure."

Die Bundesfamilienministerin kündigte den Start einer Wertschätzungskampagne mit einem Kinospot an. Unter dem Titel "Du bist unersetzlich! Danke sagen für ehrenamtliches Engagement!" möchte das BMFSFJ gegenüber den mehr als 30 Millionen Engagierten in Deutschland ein besonderes Zeichen der Wertschätzung setzen. Der Spot läuft ab Donnerstag bundesweit in vielen Kinos und ist bei Youtube abrufbar.

Quelle: Pressemitteilung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ)

Die gesetzlichen Krankenkassen verzeichnen für das vergangene Jahr das stärkste Wachstum seit 16 Jahren bei Gesundheitsförderung und Prävention. Laut Präventionsbericht 2017 gaben sie im Jahr 2016 fast 500 Millionen Euro insgesamt für die Bereiche "Gesundheitsförderung in Lebenswelten", "Betriebliche Gesundheitsförderung" sowie für individuelle Präventionskurse aus. Erreicht wurden damit rund 6,4 Millionen gesetzlich Versicherte, pro Versichertem gaben die Krankenkassen 6,64 Euro aus. Sie haben damit den gesetzlich vorgesehenen Gesamtbetrag von sieben Euro pro Versichertem im ersten Geltungsjahr fast erreicht. Nicht ausgegebene Gelder sollen im kommenden Jahr in Präventions- und Gesundheitsförderungsmaßnahmen fließen.

Rund 116 Millionen Euro haben die Krankenkassen für den Bereich "Gesundheitsförderung in Lebenswelten" ausgegeben und damit 3,3 Millionen Menschen erreicht. Die Ausgaben im Bereich "Betriebliche Gesundheitsförderung" sind auf rund 147 Millionen Euro gestiegen. Mit diesen Mitteln wurden rund 1,4 Millionen Versicherte in über 13.000 Betrieben erreicht. Die Teilnahmezahlen bei Kursangeboten, die sich an einzelne Versicherte wenden und mit Bewegungsförderung, Stressbewältigung, Ernährung und Raucherentwöhnung befassen, blieben 2016 mit rund 1,7 Millionen auf Vorjahresniveau. Für diese individuellen Präventionsangebote gaben die Krankenkassen 211 Millionen Euro und damit vier Prozent mehr als im Vorjahr aus.

Weitere Informationen: Präventionsbericht 2017, Pressemitteilung GKV-Spitzenverband

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat in seiner Sitzung am 17.11.2017 beschlossen, dass im hausärztlichen Versorgungsbereich die bundesweit geltenden Verhältniszahlen ab 2018 auch für das Ruhrgebiet eingeführt werden. Die Patientenvertretung im G-BA begrüßt die Aufhebung der sogenannten "Sonderregion Ruhrgebiet" für die Bereiche der hausärztlichen und spezialisierten fachärztlichen Versorgung.

Gleichzeitig kritisieren die Patientenvertreter jedoch, dass im Bereich der allgemein versorgenden Fachärzte (u.a. Orthopäd/innen, Augenärzt/innen, Frauenärzt/innen, Hautärzt/innen, Psychotherapeut/innen) das Ruhrgebiet zwar zukünftig nicht mehr als "Sonderregion" bezeichnet werde, aber die Verhältniszahlen nur bei der psychotherapeutischen Versorgung angepasst wurden. So würde für viele Arztgruppen im Ruhrgebiet weiter von einem geringeren Arztbedarf als in anderen städtischen Regionen ausgegangen. Ursula Faubel, Sprecherin der Patientenvertretung im Unterausschuss Bedarfsplanung, stellt fest: "Der G-BA hat bei diesen wichtigen Arztgruppen nur den Namen der Planungsregion geändert in „polyzentrischer Verflechtungsraum“. Das klingt zwar besser als „Sonderregion Ruhrgebiet“, führt aber nicht zu der notwendigen Verbesserung der Versorgung in diesem Bereich. Der G-BA betreibt in diesem Punkt pure Augenwischerei." Mit dem jetzt getroffenen Beschluss schreibe der G-BA die Schlechterstellung des Ruhrgebiets in der allgemeinen fachärztlichen Versorgung fort.

Die Pressemitteilung der Patientenvertretung im Wortlaut

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat beschlossen, die Festzuschüsse, die die Krankenkassen für Zahnersatz leisten, auf annähernd 50 Prozent anzuheben. Somit decken die Festzuschüsse wieder den gesetzlich vorgesehenen Anteil der Kosten für Regelleistungen ab. "Jahrelang haben die Patientinnen und Patienten die Abweichungen von den realen Kosten alleine getragen", so Gregor Bornes, Sprecher der Patientenvertretung im Unterausschuss Zahnärztliche Beahndlung und der Bundesarbeitsgemeinschaft PatientInnenstellen. "Dieser Erfolg wurde aber mit einem Zugeständnis erkauft, das uns womöglich noch Probleme bereitet: dem Abschlag in Höhe von 2,5 Prozent für vermutete Unwirtschaftlichkeit der Zahntechniker." Dieser Abschlag würde von den Patientinnen und Patienten gezahlt, die somit das Risiko alleine tragen würden. Die Patientenvertretung im G-BA fordert daher die Politik zu grundsätzlichen Änderungen auf.

Der Festzuschuss beträgt laut Gesetz 50 Prozent der durchschnittlichen Kosten der Regelleistung, nicht der individuellen Zahnersatzrechnung. Er setzt sich aus den Preisen für die einzelnen Leistungen und den Häufigkeiten dieser zusammen. Vor allem die Häufigkeiten waren zuletzt 2004 angepasst worden und entsprachen nicht mehr der Realität. Daher hatte die Patientenvertretung die Aktualisierung bereits 2008 angestoßen.

Die Pressemitteilung der Patientenvertretung im G-BA im Wortlaut

Im Nachgang zu ihrem diesjährigen Treffen in Kiel veröffentlichten die Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen von Bund und Ländern neun Forderungen an die zukünftige Bundesregierung zu diesen Themen: Nachbesserungen beim Bundesteilhabegesetz, die Inklusive Lösung in einer SGB VIII-Reform, mehr Barrierefreiheit, Verbesserungen bei der Teilhabe an Bildung und Arbeit, beim Wohnen, bei der Mobilität und im Gesundheitswesen.

Auch die Fachverbände für Menschen mit Behinderung (Bundesverband evangelische Behindertenhilfe e.V., Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V., Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V., Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie e.V. und Bundesverband anthroposophisches Sozialwesen e.V.) fordern in einer gemeinsamen Veröffentlichung unter anderem den Zugang zur Teilhabe am Arbeitsleben für Menschen mit sehr schweren Behinderungen, die Zusammenführung der Leistungen für alle Kinder und Jugendlichen in einem reformierten SGB VIII sowie den Zugang zu den vollen Leistungen der Pflegeversicherung für alle pflegebedürftigen Menschen mit Behinderung.

Weitere Informationen:
Kieler Erklärung
Forderungen der Fachverbände für Menschen mit Behinderungen

Quelle: kurz & knapp: Der wöchentliche Newsletter des bvkm

Nach Abschluss der diesjährigen Aktualisierungsbefragung sind die ROTEN ADRESSEN der NAKOS jetzt wieder online verfügbar. Am Stichtag 23. Oktober 2017 enthielt die Datenbank Einträge zu 296 Einrichtungen der Selbsthilfeunterstützung mit Angeboten an 340 Orten. 214 der Einrichtungen sind in alten Bundesländern und 82 in den neuen Bundesländern angesiedelt. Dort werden fach-, themen- und trägerübergreifend Informationen und Kontakte zu örtlichen Selbsthilfegruppen geboten.

In Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen, Bayern, Berlin und Thüringen halten das Selbsthilfebüro Niedersachsen, die KOSKON NRW, die SeKo Bayern, Sekis Berlin und die Landeskontaktstelle für Selbsthilfe Thüringen e.V. ein landesweites Informations-, Beratungs- und Verknüpfungsangebot bereit. Auf Bundesebene informiert und vermittelt die NAKOS in Berlin, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen.

Selbsthilfeunterstützung gibt es in zwei verschiedenen institutionellen Formen: als Hauptaufgabe durch Selbsthilfekontaktstellen oder als Nebenaufgabe durch Selbsthilfeunterstützungsstellen. Beide Einrichtungsformen unterhalten auch Außenstellen. Selbsthilfekontaktstellen sind eigenständige, örtlich oder regional arbeitende professionelle Beratungseinrichtungen. Sie verfügen über hauptamtliches Personal, Räume und Ressourcen. Selbsthilfekontaktstellen erbringen in aller Regel umfassende Informations-, Beratungs- und Unterstützungsangebote.

Quelle: NAKOS

Internet: NAKOS Datenbank ROTE ADRESSEN

Mehr als 800 Anträge auf die Einrichtung einer ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung für Menschen mit Behinderungen sind nach Angaben des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) bei der zuständigen Gesellschaft für soziale Unternehmensberatung (gsub) eingegangen. Aufgrund der großen Anzahl an eingereichten Anträgen werden in einigen Bundesländern die vorhandenen Fördermittel bereits im Rahmen dieser ersten Antragsrunde gebunden, so die gsub. Dies betrifft die Bundesländer Berlin, Bremen, Hamburg und Rheinland-Pfalz. In allen anderen Bundesländern können bis zum 30. November jedoch noch weitere Anträge gestellt werden

Die unabhängige Teilhabeberatung war im neuen Bundesteilhabegesetz festgeschrieben worden. Dafür soll bis 2018 ein von Trägern und Leistungserbringern unabhängiges Netzwerk von Beratungsstellen aufgebaut werden, in denen Menschen mit Behinderung und deren Angehörige insbesondere durch Menschen mit Behinderungen beraten werden (sogenanntes "Peer Counseling"). Die Beratung soll niedrigschwellig, im Sozialraum verortet und ratsuchenden Menschen barrierefrei zur Verfügung stehen. Sie wird vom Bund mit rund 58 Millionen Euro jährlich unterstützt. Neben Selbsthilfeorganisationen können sich auch Selbsthilfekontaktstellen um die Förderung bewerben.

Die Förderanträge müssen über die webbasierte Fördermitteldatenbank ProDaBa.2020 der gsub elektronisch gestellt werden. Die Formulare für die zweite Runde stehen seit dem 18. Oktober 2017 zur Verfügung. Auf der Internetseite der gsub finden Interessierte auch eine Liste mit Kreisen und Städten, für die eine Antragstellung noch möglich ist.

Quellen:
Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm)
Gesellschaft für soziale Unternehmensberatung (gsub)

Weitere Informationen und Liste der Städte und Regionen für die zweite Antragsrunde:
www.gsub.de/projekte/eutb-beratungsleistungen-nach-32-sgb-ix

Welche Rolle kann das Betriebliche Gesundheitsmanagement für die Prävention und Bewältigung von Krisen spielen? In 25 Fachbeiträgen werden im Fehlzeiten-Report 2017 Krisen als Wendepunkte für das eigene Leben, die Familie oder das Unternehmen analysiert und deren Auswirkungen auch auf die Leistungsfähigkeit und Gesundheit der Beschäftigten aufgezeigt. Darüber hinaus werden Möglichkeiten zur Bewältigung von Krisen sowie Konzepte und Angebote des Betrieblichen Gesundheitsmanagements dargestellt, die dabei helfen, persönliche Krisen zu meistern.

Der Report beschäftigt sich mit folgenden Fragen:

• Von welchen Krisen können Beschäftigte im Laufe ihres Berufslebens betroffen sein?
• Auf welche Weise bewältigen Unternehmen neue Herausforderungen wie die digitale Transformation oder Wachstumskrisen?
• Wie können Unternehmen bei kritischen Lebensereignissen Hilfestellung leisten?
• Welche Konzepte und Angebote bietet ein Betriebliches Gesundheitsmanagement, um individuelle und betriebliche Krisen zu meistern?

Der Fehlzeiten-Report wird vom Wissenschaftlichen Institut der AOK (WIdO), der Universität Bielefeld und der Beuth Hochschule für Technik Berlin herausgegeben und informiert jährlich umfassend über die Krankenstandsentwicklung in der deutschen Wirtschaft.

Weitere Informationen und Bestellmöglichkeit: Fehlzeiten-Report 2017

Quelle: Wissenschaftliches Institut der AOK (WIdO)

Regionale Veranstaltungen, Tage der offenen Tür, Gesundheitsmärkte und fachspezifische Vortragsreihen informieren zum Deutschen Reha-Tag bundesweit über die Chancen einer Rehabilitation für den Erhalt von Beschäftigungsfähigkeit und für eine selbstbestimmte Teilhabe. Damit rückt der Aktionstag die gesellschaftliche Bedeutung der Reha ins Blickfeld der breiten Öffentlichkeit.

Zum Deutschen Reha-Tag haben sich mehr als 20 Institutionen, Organisationen und Verbände aus Bereichen der Rehabilitation zusammengeschlossen. Als Aktionsbündnis für Reha bilden sie eine gemeinsame Plattform auf Bundesebene. Gemeinsames Ziel ist es, die Bedeutung der Rehabilitation als ganzheitliche Leistung zur Förderung der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten darzustellen.

Quelle: Pressemitteilung des Deutschen Reha-Tages

Rund um den internationalen Tag der Seelischen Gesundheit am 10. Oktober sind Bürgerinnen und Bürger bundesweit eingeladen, die vielfältigen ambulanten und stationären Angebote der psychiatrischen und psychosozialen Einrichtungen in ihrer Umgebung zu erkunden. Ziel aller Veranstaltungen ist es, mit Vorträgen, Workshops, Schnupperkursen oder Kunstausstellungen über psychische Krankheiten aufzuklären, Hilfs- und Therapieangebote aufzuzeigen und die Diskussion anzuregen. So sollen Berührungsängste abgebaut werden, damit Betroffene und ihre Angehörigen gesellschaftliche Toleranz und Akzeptanz erfahren. Auch Selbsthilfekontaktstellen aus dem gesamten Bundesgebiet nehmen an der Aktionswoche teil.

Die Woche der Seelischen Gesundheit wird von der bundesweiten Initiative "Aktionsbündnis Seelische Gesundheit" organisiert. Zu den 90 Mitgliedsorganisationen zählen die Selbsthilfeverbände der Betroffenen und Angehörigen von Menschen mit psychischen Erkrankungen sowie viele Verbände aus den Bereichen Psychiatrie, Gesundheitsförderung und Politik.

Weitere Informationen: Woche der Seelischen Gesundheit

In Deutschland sind rund 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen zu gesundheitlichen und sozialen Themen aktiv. Daneben gibt es etwa 320 Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene sowie mehr als 300 örtliche Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen. Eine aktuelle Übersicht zur Selbsthilfelandschaft in Deutschland zeigt die verschiedenen Formen der Selbsthilfezusammenschlüsse sowie das jeweilige Zusammenwirken auf lokaler, Landes- und Bundesebene.

2004 wurde das Mitberatungs- und Antragsrecht von Patientenvertreterinnen und -vertretern in Entscheidungsgremien des Gesundheitswesens gesetzlich verankert. Neben dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) sitzen Patientenvertreterinnen und -vertreter in Ausschüssen und Gremien auf Landes- und Regionalebene. Einen aktuellen Überblick bietet die Übersicht zur strukturierten Patientenbeteiligung.

Beide Übersichten hat die NAKOS in den Datenblättern 4.3 und 4.4 der Publikationsreihe "NAKOS Studien, Zahlen und Fakten 2017" veröffentlicht.
Datenblatt 4.3 Selbsthilfelandschaft in Deutschland
Datenblatt 4.4 Strukturierte Patientenbeteiligung nach § 140 f SGB V

Kontakt und Rückfragen:
Jutta Hundertmark-Mayser, NAKOS
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de

Der Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) beklagt Verzögerungen bei der Umsetzung der neuen Psychotherapie-Richtlinie: So hätten zahlreiche Kassenärztliche Vereinigungen (KVen) die neuen verpflichtenden telefonischen Erreichbarkeitszeiten von Psychotherapeuten/innen noch immer nicht veröffentlicht. Der vdek fordert in seiner Pressemitteilung die KVen auf, der Veröffentlichung zeitnah nachzukommen. Zudem müssten Patienten/innen mit dringenden Problemen schneller durch die Terminservicestellen der KVen in die neu geschaffene Akutbehandlung vermittelt werden, so der vdek.

Zum 1. April 2017 ist die vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) geänderte Psychotherapie-Richtlinie in Kraft getreten. Mit den Änderungen der Richtlinie wurden neue Elemente in die Versorgung eingeführt, z. B. die psychotherapeutische Sprechstunde, die psychotherapeutische Akutbehandlung und Maßnahmen zur Vermeidung von Rückfällen (Rezidivprophylaxe). Weitere Änderungen betreffen die Förderung der Gruppentherapie, die Bewilligung beziehungsweise Anzeige von Leistungen gegenüber den Krankenkassen und die Qualifikation von Gutachtern.

Psychotherapeutische Praxen müssen seit dem 1. April 2017 mindestens 200 Minuten in der Woche telefonisch erreichbar sein (Psychotherapeuten/innen mit halbem Versorgungsauftrag: 100 Minuten in der Woche). Diese Zeit ist laut der neuen Richtlinie in Einheiten von mindestens 25 Minuten anzubieten. Die Zeiten müssen auch den Kassenärztlichen Vereinigungen mitgeteilt werden. Ebenso übernehmen die Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigungen die Aufgabe, einen Termin in der psychotherapeutischen Sprechstunde zu vermitteln. Ist danach eine Akutbehandlung erforderlich, können die Terminservicestellen auch genutzt werden, um einen solchen Behandlungsplatz zu finden, falls die Praxis die Behandlung nicht selbst kurzfristig anbieten kann. Diese Akutbehandlung ist für psychisch kranke Menschen gedacht, die rasch psychotherapeutische Hilfe benötigen und ohne diese möglicherweise schwerer erkranken würden, nicht mehr arbeiten oder zur Schule gehen könnten oder in ein Krankenhaus eingewiesen werden müssten. Die Kassenärztliche Vereinigung muss innerhalb einer Woche einen Termin vermitteln, der nicht später als vier Wochen nach der Anfrage durch den Patienten / die Patientin liegt.

Der vdek appelliert an die KVen, gemeinsam mit den Therapeuten/innen möglichst viele kurzfristige Termine anzubieten: „Gerade für die Akutbehandlung muss die Vermittlung schnell gehen. Eine ‚Akutbehandlung‘, auf die Versicherte vier Wochen warten müssen, verdient diese Bezeichnung nicht und stellt de facto kaum eine Verbesserung dar. Zwei Wochen sollten das absolute Maximum sein“, so Ulrike Elsner, Vorstandsvorsitzende des vdek.

Weitere Informationen: Psychotherapie-Richtlinie

Quellen: Pressemitteilung des vdek, Internetseite der Bundespsychotherapeutenkammer

Im zweiten Band der Heidelberger Jahrbücher Online ("Wissenschaft für Alle: Citizen Science") ist der Artikel "Selbsthilfe und Krankenhaus: Gemeinsam geht es besser" von Anette Bruder (Heidelberger Selbsthilfebüro) und Friederike Fellenberg (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) erschienen.

In der Selbsthilfe stärken sich Betroffene gegenseitig und gewinnen Zuversicht. Ärzte profitieren von den Erfahrungen der Selbsthilfegruppen und können ihre Patienten in Therapie und Pflege besser unterstützen. Seit 2011 arbeitet das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) zusammen mit der Heidelberger Selbsthilfekontaktstelle (dem Heidelberger Selbsthilfebüro) an der Einbindung der Selbsthilfe in den Klinikalltag. Gemeinsam haben sie das Konzept "Selbsthilfefreundlichkeit" für das NCT angepasst und umgesetzt. Außer einem Selbsthilfebeauftragten wurden ein Patientenbeirat sowie eine Lehrveranstaltung für Medizinstudierende etabliert, bei der regelmäßig Selbsthilfegruppenmitglieder mit einer chronischen Erkrankung einbezogen werden.

In Heidelberg setzen die Partner der Selbsthilfe und des NCT das Kooperationskonzept Selbsthilfefreundlichkeit exzellent um: Die Erfahrungen der Patientenvertreter werden geschätzt und gehen zum Wohle der Patienten in den Wissenschafts- und Versorgungsbetrieb der Tagesklinik im NCT und dem Universitätsklinikum Heidelberg ein. "Selbsthilfe ist für uns kein Selbstzweck, sie trägt wesentlich dazu bei, die Versorgungsqualität zu verbessern und nachhaltig die Patientenorientierung zu fördern", sagt der Ärztliche Direktor des NCT. Bärbel Handlos, Geschäftsführerin beim Heidelberger Selbsthilfebüro, lobt die Kooperation als bundesweiten Leuchtturm: "Mir ist wichtig, dass das Erfahrungswissen der Menschen aus Selbsthilfegruppen und die Rückmeldungen der Patienten ernst genommen werden und damit der Mensch gerade in einem solchen Spitzenzentrum in der Versorgung in den Mittelpunkt rückt."

Zum Artikel: Selbsthilfe und Krankenhaus: Gemeinsam geht es besser

Weitere Informationen: Heidelberger Jahrbücher Online, Band 2

Für Patientinnen und Patienten hat eine wirksame Schmerzbehandlung beispielsweise nach Operationen einen besonders großen Stellenwert. Patientenberichte und wissenschaftliche Erhebungen zeigen, dass die Versorgungsqualität bei akuten Schmerzen im Krankenhaus und nach Operationen in Deutschland uneinheitlich ist und verbessert werden kann.

Deshalb hat die Patientenvertretung nun beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) den Antrag gestellt, die Strukturen und Ergebnisse der Versorgung von Patienten bei Akutschmerz durch ein Qualitätssicherungsverfahren zu erheben und so Anreize für Verbesserungen zu setzen. Der Antrag, der mit fachlicher Unterstützung insbesondere der Deutschen Schmerzgesellschaft erstellt wurde, hat zum Ziel, mittels einer Befragung der Patienten zu den von ihnen erlebten Schmerzen die Ergebnisqualität zu ermitteln und den Einrichtungen so klare Hinweise auf bestehendes Verbesserungspotential zu bieten.

Anlässlich der öffentlichen Sitzung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) 21. September 2017 hat auch die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. geäußert, dass jeder Mensch das Recht auf eine gute Schmerzbehandlung habe. In ihrer Presseerklärung betont die Deutsche Schmerzgesellschaft die Dringlichkeit des Antrags der Patientenvertretung. "Wir hoffen, dass durch die Initiative der Patientenvertretung und hoffentlich resultierenden Beschluß des G-BA Krankenhäuser in Deutschland künftig so aufgestellt sind, dass Patientinnen und Patienten - beispielsweise nach Operationen - keine unnötigen Schmerzen erleiden", so Prof. Dr. Wolfgang Koppert, Sprecher des Beirats der Fachgesellschaften in der Deutschen Schmerzgesellschaft.

Die Pressemitteilung der Patientenvertretung im G-BA im Wortlaut

Die Pressemitteilung der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. im Wortlaut

Die Arbeitshilfe "Übergabe - Wie der Vorstandswechsel im Verein gelingt" bietet zahlreiche Tipps und Checklisten, damit der Vorstandswechsel im Verein gelingen kann. Themen der Arbeitshilfe sind u.a.: Das Ehrenamt im Wandel, Was gute Vorstandsarbeit ausmacht, Die Nachfolge planen, Neue Vorstände gewinnen, Eine gelungen Übergabe. Mitgliedsorganisationen des Paritätischen NRW erhalten die Broschüre kostenlos. Bestellungen externer Organisationen sind gegen eine Schutzgebühr von 3,50 Euro (inkl. Porto) möglich.

Weitere Informationen: Download der Arbeitshilfe und Kontakt für Bestellungen

Quelle: Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband, Landesverband Nordrhein-Westfalen e.V.

Die Bundesregierung hat den Vorwurf zurückgewiesen, eine Richtlinie des Europäischen Parlaments und des Rates für mehr Barrierefreiheit in der Privatwirtschaft nicht ausreichend zu unterstützen. Das geht aus der Antwort (18/13258) der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage (18/13043) der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen hervor. Darin betont die Regierung, das Ziel der Richtlinie "ausdrücklich" zu begrüßen, um dadurch die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention voranzubringen.

Quelle: hib - heute im bundestag Nr. 475

Seit kurzem liegt die Statistik KJ 1 (endgültige Rechnungsergebnisse der gesetzlichen Krankenversicherung) vor, die auch die Zahlen zur Förderung der Selbsthilfe nach § 20h SGB V im Jahr 2016 beinhaltet. Danach wurden die Aktivitäten und Strukturen der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe von den Krankenkassen im Jahr 2016 auf Bundes-, Landes- und regionaler Ebene insgesamt mit rund 71 Millionen Euro gefördert. Das entspricht exakt einem Euro pro Versicherten. Aufgrund des im Präventionsgesetz verankerten § 20 h mussten die Krankenkassen im Jahr 2016 nahezu 60 Prozent mehr Mittel für die Förderung zu Verfügung stellen, insgesamt 74 Millionen Euro. Die vorliegende Ausgabenbilanz zeigt eine nahezu vollständige Ausschüttung der Fördermittel. Gegenüber dem Jahr 2015 mit fast 45 Millionen Euro steigerten die gesetzlichen Krankenkassen ihre Ausgaben für die Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe also um rund 26 Millionen Euro, knapp 58 Prozent. Verbliebene Restmittel wurden den Gemeinschaftsförderungen zur Verausgabung in diesem Jahr zur Verfügung gestellt.

Eine detaillierte Fördertabelle hat die NAKOS im Datenblatt 3.3 der Publikationsreihe NAKOS Studien, Zahlen und Fakten 2017 veröffentlicht.
Fördertabelle

Kontakt und Rückfragen:
Jutta Hundertmark-Mayser, NAKOS
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de

Der vom Bund vor vier Jahren eingeführte Fonds Sexueller Missbrauch im familiären Bereich (FSM) ist nach Einschätzung des Bundesfamilienministeriums (BMFSFJ) nach wie vor ein notwendiges Instrument zur Unterstützung von Menschen, die in ihrer Kindheit und Jugend sexualisierte Gewalt erleiden mussten. Die monatlichen Antragszahlen zeigten, dass die hochtraumatisierten Betroffenen weiterhin eine gute und verlässliche Hilfe benötigen, heißt es in einer Pressemitteilung des Ministeriums. Die im vergangenen Jahr getroffene Entscheidung, den Fonds über die ursprünglich 3-jährige Antragsfrist hinaus weiterzuführen "war und ist eine wichtige Entscheidung für alle Betroffenen". Die Auszahlungsdauer der Fondsmittel wurde bis 2019 verlängert.

Der FSM wurde als Hilfesystem im Mai 2013 gestartet. Seither können alle Betroffene, die in ihrer Kindheit und Jugend sexualisierte Gewalt erleiden mussten, bei der Geschäftsstelle des FSM ergänzende Hilfeleistungen zur Bewältigung oder zumindest Linderung des Erlittenen beantragen. Für Betroffene sexuellen Missbrauchs im institutionellen Bereich wurde zudem ein ergänzendes Hilfesystem geschaffen. Dazu wurden Vereinbarungen mit großen Trägern, Dachorganisationen und Ländern geschlossen. Die Entscheidung zur Gewährung von Hilfeleistungen und deren Auszahlung liegt im Unterschied zum FSM allerdings bei den Institutionen.

In den letzten Monaten haben den Angaben zufolge der SOS Kinderdorf e.V., die Deutsche Angestellten Krankenkasse - Gesundheit und die Albert-Schweitzer-Kinderdörfer und Familienwerke e.V. Bundesverband Vereinbarungen mit dem BMFSFJ zur Beteiligung an dem Hilfesystem geschlossen. Anträge Betroffener, die sexualisierte Gewalt in Institutionen dieser Träger erleiden mussten, können fortan bearbeitet werden. Mit anderen Institutionen laufen aktuell noch Verhandlungen. Zudem haben viele Partner im institutionellen Bereich von der Möglichkeit Gebrauch gemacht, die in Vereinbarungen festgehaltene Antragsfrist zu verlängern, um auch für diese Betroffenen weiterhin den Zugang zu Hilfeleistungen aufrecht zu erhalten.

Quelle: Bundesministerum für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Pressemitteilung vom 08.08.2017

Weitere Informationen: www.fonds-missbrauch.de

Anlässlich des Ablaufs der Vorschlagsfrist für die Neuberufung der unparteiischen Mitglieder für die nächste Amtsperiode des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) schlagen die maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140 f SGB V die Wiederberufung von Frau Dr. Regina Klakow-Franck vor. Ihre medizinische Fachkompetenz und ihre Fähigkeit zu Kompromissfindung und Interessensausgleich werden auch weiterhin beim Gemeinsamen Bundesausschuss benötigt.

Nachdem der Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages die Personalvorschläge der Selbstverwaltungspartner für die Neuberufung der Unparteiischen des Gemeinsamen Bundesausschusses abgelehnt hatte, müssen nun neue Vorschläge eingebracht werden. Die Ablehnung durch den Gesundheitsausschuss war zurecht erfolgt, da die vorgelegten Personalvorschläge die Vermutung nahe legten, dass es bei der Bestimmung der G-BA-Spitze weniger um Neutralität und Unabhängigkeit geht, sondern mehr um die Platzierung von Personen, die interessengeleitet für eine der Trägerseiten agieren sollen. Ein solches Vorgehen wäre zum Schaden des Gemeinsamen Bundesausschusses und kann auch nicht im Sinne der Patientinnen und Patienten im deutschen Gesundheitswesen sein. Gerade die Unparteiischen des Gemeinsamen Bundesausschusses müssen zu Kompromissfindung und Interessenausgleich befähigt sein.

Es geht vielmehr darum, dass Neutralität und Unabhängigkeit von Partikularinteressen sowie Fachexpertise die zentralen Kriterien für die Besetzung dieser höchst verantwortungsvollen Ämter sind. Auch die Kontinuität der fachlichen Leitung sollte gerade in Feldern, die langfristige regulatorische Prozesse zum Gegenstand haben, ein wichtiges Kriterium sein.

Aus diesem Grund schlagen die maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140 f SGB V nun die Wiederbenennung der bisherigen Unparteiischen Frau Dr. Regina Klakow-Franck vor. „Gerade Frau Dr. Klakow-Franck hat sich in der Vergangenheit für Konsens- und Kompromissfindung sowie für eine Verfahrensbeschleunigung eingesetzt“. Dies sagt Dr. Martin Danner, Sprecher der Patientenvertretung beim G-BA und Geschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Die Pressemitteilung im Wortlaut

Nach langer Beratung hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) heute gegen den Antrag zur Aufnahme der Liposuktion (Fettabsaugung) als Kassenleistung entschieden. Es wurde jedoch ein Potenzial für einen Nutzen der Liposuktion anerkannt. Eine Erprobungsstudie soll nun den Nutzen der Methode belegen.

Die Patientenvertretung konnte sich mit ihrem Antrag zur Aufnahme der Liposuktion in den Leistungskatalog der Krankenkassen heute nicht durchsetzen. 2014 hat die Patientenvertretung den Bewertungsantrag zur Überprüfung dieser Methode gestellt. „Wir sind sehr enttäuscht über die Entscheidung, da die Liposuktion bei Lipödem die einzige wirksame Methode ist, um diese schwere Fettverteilungsstörung zu behandeln. Natürlich sind wir auch für eine sehr gute Datenlage, aber in diesem Fall ist der positive Effekt des Fettabsaugens eigentlich fast schon logisch und die vorliegenden bewerteten Daten reichen nach unserer Ansicht aus. Zudem ist die Methode relativ sicher. Sie ist die einzige kausale Therapie der starken Schmerzen, Blutergüsse, fast unerträglichen Spannungs- und Schweregefühlen der Arme und Beine und den sehr belastenden Bewegungseinschränkungen. Wir Betroffene wollen nicht mehr mit den Kassen und den Gerichten über eine Erstattung der Kosten streiten“, so Frau Tehler von der Lipödem Hilfe Deutschland e.V. Die Krankenkassen, Krankenhäuser und Ärzte haben jedoch Zweifel an dem Nutzen der Methode und verlangen weitere Erkenntnisse durch eine methodisch hochwertige Studie.

Die Pressemitteilung im Wortlaut

Weitere Informationen finden Sie hier: www.patientenvertretung.g-ba.de

Drei Jahre lang haben die Hamburger Patientenvertreter finanzielle Unterstützung für die Organisation und Koordination ihrer Tätigkeit gefordert – ohne Erfolg. Nun sind sie in einen unbefristeten Streik getreten und haben ihre Arbeit in den Gremien niedergelegt. Ohne eine Infrastruktur, die die ehrenamtlich tätigen Patientenvertreter koordiniert und betreut, sei die Arbeit nicht mehr zu bewältigen, erklärte das Forum Patientenvertretung in Hamburg: "Die gesetzlich seit 13 Jahren vorgesehene Patientenbeteiligung an Gremien, die die gesundheitliche Versorgung betreffen, braucht finanzielle Unterstützung, sonst bleibt sie Alibi."

In Hamburg müssen in über 30 Gremien mehr als 120 Sitze für Patientenvertreter besetzt werden. Auf Bundesebene gebe es für die Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss schon seit neun Jahren eine Stabstelle, hieß es. Zwar habe der Bundestag vor einem Jahr beschlossen, dass die Patientenvertreter auch in den Ländern „in vergleichbarer Weise wie auf der Bundesebene” unterstützt werden sollen. Bislang hätten sich die Verantwortlichen jedoch um die Umsetzung herumgedrückt.

Die Patientenvertreter in Hamburg fordern eine Stabsstelle und die nötigen Sachkosten, ein Budget für Fortbildungen sowie Mittel für Assistenz und Unterstützung von Menschen mit Behinderung. Verantwortlich für die Unterstützung der Patientenvertreter wären die Partner der Gemeinsamen Selbstverwaltung, das sind auf der einen Seite die Kassenärztliche und Kassenzahnärztliche Vereinigung und die Krankenhausgesellschaft, auf der anderen Seite die Krankenkassen.

Quellen: Forum Patientenvertretung in Hamburg
Verbraucherzentrale Hamburg

SELKO e. V., der Dachverband der Berliner Selbsthilfe Kontaktstellen, stellt für die Mitarbeit in der Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle SEKIS eine/n Projektmitarbeiter/In für die Selbsthilfeunterstützung und Projektberatung ein. Gesucht wird zum 1. Oktober 2017 eine Dipl. Sozialpädagogin / ein Dipl. Sozialpädagoge in Vollzeit (39 Std./Woche) – davon sind 10 Stunden projektbezogen bis Ende 2019 befristet.
Zum vollständigen Stellenangebot

Bei der Arbeitsvermittlung in Deutschland bestehen teils gravierende Diskriminierungsrisiken. Das geht aus dem gemeinsamen Bericht an den Deutschen Bundestag hervor, den die Antidiskriminierungsstelle des Bundes gemeinsam mit der Beauftragten der Bundesregierung für Migration, Flüchtlinge und Integration und mit der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen vorgestellt hat.

Diskriminierungserfahrungen bei der Arbeitsvermittlung können demnach individuelle Ursachen haben wie beispielsweise offen diskriminierende Einstellungen von Fachpersonal. Von weitaus grundsätzlicherer Bedeutung sind jedoch Diskriminierungsrisiken in Verfahrensabläufen. Diese können dazu führen, dass Menschen bei der Arbeitssuche nicht ausreichend unterstützt werden – und im schlimmsten Fall dauerhaft arbeitsuchend bleiben. Als problematisch sehen die Antidiskriminierungsstelle und die beiden Beauftragten beispielsweise das Kennzahlensystem an, das von Arbeitsagenturen und Jobcentern angewendet wird. Fachkräfte richten demnach ihre Vermittlungsanstrengungen zu wenig an Arbeitsuchenden aus, die ihnen auf den ersten Blick arbeitsmarkfern erscheinen – beispielsweise Alleinerziehende oder Menschen mit Behinderungen.

Auch Informations- und Beratungsdefizite sowie Barrieren beim Zugang zu Dienstleistungen von Arbeitsagenturen und Jobcentern können institutionelle Diskriminierungsrisiken darstellen. Dazu zählt etwa fehlende Barrierefreiheit (z. B. keine Angebote in Leichter Sprache) oder der eingeschränkte Einsatz von Dolmetscherdiensten für Zugewanderte.

Aus Sicht der Antidiskriminierungsstelle des Bundes und der beiden Beauftragten kann der Mehrzahl der institutionellen Diskriminierungsrisiken effektiv und mit einem vertretbaren Aufwand begegnet werden. Im Bereich der Arbeitsvermittlung fordern sie unter anderem, die Kennzahlensteuerung hinsichtlich der vorhandenen Diskriminierungsrisiken zu prüfen und wenn nötig anzupassen. Das in Arbeitsagenturen und Jobcentern bestehende Kundenreaktionsmanagement sollte um unabhängige Ombudsstellen ergänzt werden, an die Kundinnen und Kunden sich auch bei Diskriminierung wenden können. Darüber hinaus sollten Arbeitsagenturen und Jobcenter Leistungsberechtigte noch stärker vorab über Verfahrensrechte wie Akteneinsicht oder mögliche zusätzliche Anträge und über den Anspruch auf Barrierefreiheit informieren. Das Weiterbildungsmanagement sollte stärker auf Sensibilisierung zu Diskriminierungsthemen abzielen. In einem weiteren, allgemeinen Teil des Berichts ziehen die Antidiskriminierungsstelle und die beiden Beauftragten überdies eine Bilanz zu Benachteiligungserfahrungen, zur Rechtsprechung und zu typischen Fallkonstellationen in den vergangenen vier Jahren.

Für den Bericht wurden Beratungsanfragen ausgewertet, die von 2013 bis 2016 bei der Antidiskriminierungsstelle und den genannten Beauftragten sowie weiteren staatlichen und nichtstaatlichen Antidiskriminierungsstellen eingegangen sind. Dem Bericht ebenfalls zugrunde liegen die Ergebnisse der roßerhebung „Diskriminierungserfahrungen in Deutschland“. In dieser umfassenden Gesamtdarstellung hat die Antidiskriminierungsstelle des Bundes erstmals systematisch dargelegt, wo Diskriminierung in Deutschland auftritt und welche Personengruppen besonders betroffen sind. Daneben wurde die Rechtsprechung auf nationaler und europäischer Ebene analysiert. Die Antidiskriminierungsstelle hat mit der Beauftragten der Bundesregierung für Migration, Integration und Flüchtlinge, der Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen, dem Beauftragten für Aussiedlerfragen und nationale Minderheiten sowie dem Wehrbeauftragten des Deutschen Bundestags den gemeinsamen gesetzlichen Auftrag, alle vier Jahre dem Parlament einen Bericht über Diskriminierungen vorzulegen sowie Empfehlungen zu ihrer Beseitigung und Vermeidung zu geben.

Quelle: Antidiskriminierungsstelle des Bundes

Weitere Informationen: Pressemitteilung, Pressehandout, Bericht "Diskriminierung in Deutschland"

Mehr als 150 Selbsthilfeaktive und Fachkräfte der Selbsthilfeunterstützung aus ganz Deutschland diskutierten vom 21. bis 23. Juni 2017 in Konstanz über die Rolle der gemeinschaftlichen Selbsthilfe im Gesundheitswesen: zwischen Betroffenenkompetenz und Professionalisierung, zwischen Autonomie, Leistungsdruck und Qualitätsanforderungen. „Wo bleibt der Mensch?“ lautete das Motto der 39. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthil-fegruppen e.V. (DAG SHG).

In seinem Eröffnungsvortrag ermutigte David Klemperer, Professor für Sozialmedizin und Public Health an der Technischen Hochschule Regensburg, die Akteure in der Selbsthilfe, sich stärker politisch einzumischen. Um mehr Patientenorientierung im Gesundheitssystem zu erreichen, sei eine kritische Gesundheitskompetenz notwendig, die auf soziale und politische Veränderungen ziele, betonte er. Als „Experten in eigener Sache“ könnten Selbsthilfeaktive „der Politik noch viel stärker Impulse geben“, auf eine bessere Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten drängen und sich für partizipative Entscheidungsfindungen einsetzen.

Die Schirmherrschaft für die dreitägige Konferenz hatte der Baden-Württembergische Minister für Soziales und Integration, Manfred Lucha, übernommen. Stellvertretend für ihn begrüßte Ministeri-aldirektor Wolf-Dietrich Hammann die Tagungsteilnehmenden. Er wisse, welche Kraft in der Selbsthilfe stecke, sagte er. Wenn erst einmal die Hemmungen überwunden seien, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen, sei der Erfolg „oft wirklich verblüffend“. „Selbsthilfegruppen sind ein Segen“, betonte auch der Landrat des Landkreises Konstanz, Frank Hämmerle, der die Tagungsteilnehmenden im Landratsamt willkommen hieß.

Die gesundheitliche Selbsthilfe hat sich in Deutschland zu einer wichtigen Säule im Gesundheits-wesen entwickelt. Sie wird anerkannt, gefördert und auch eingebunden in Fragen der gesundheitlichen Versorgung. Selbsthilfe steht für die Erhaltung und Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen. In der medizinischen Versorgung bleibt jedoch immer weniger Zeit für das Miteinander, das Gespräch, das Zuhören und den Austausch über individuelle Anliegen. „Die Gesprächskultur in der Selbsthilfe ist daher eine wichtige Ergänzung für unser Gesundheitswesen“, so Jutta Hundertmark-Mayser, Organisatorin der Tagung, in einem Interview mit dem Südkurier.

In den Arbeitsgruppen diskutierten die Tagungsteilnehmenden über die Herausforderungen an die Selbsthilfe: über den Spagat zwischen Selbstbetroffenheit und Professionalisierung, über die Qualität der Arzt-Patient-Beziehung und über sprechende Medizin, über die Passung des Selbsthilfebegriffs zu den genannten Anforderungen ebenso wie über die Unabhängigkeit der Selbsthilfe, die allein dem Wohl der Betroffenen verpflichtet ist und deren Wirken nicht von den Interessen anderer überlagert wird. Dabei ging es immer wieder auch darum, welche Rolle die professionelle Selbsthilfeunterstützung in den über 300 örtlichen Selbsthilfekontaktstellen in diesem Prozess übernehmen können.

In ihrem Abschlussvortrag forderte die Geschäftsführerin der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS), Ursula Helms, einen „Schulterschluss“ der Selbsthilfe. Aktive aus Selbsthilfegruppen und -vereinigungen sowie die Fachkräfte aus der Selbsthilfeunterstützung müssten sich gemeinsam für ein selbsthilfefreundliches Klima und eine bessere medizinische Versorgung einsetzen: „Denn die Selbsthilfe ist Wegbereiterin für mehr Patientenorientierung im Gesundheitswesen.“

Quelle: DAG SHG

Auf Initiative des Bundesgesundheitsministeriums ist in Berlin eine „Allianz für Gesundheitskompetenz“ gegründet worden. Ziel ist es, Maßnahmen für ein besseres Gesundheitswissen zu entwickeln und umzusetzen. Zu der Allianz gehören die Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG), der GKV-Spitzenverband, der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), die Bundesärztekammer, die BAG Selbsthilfe sowie weitere zehn Partner. 

Die wichtigsten Handlungsfelder der Allianz sollen die Verbesserung der Gesundheitsbildung, gute Gesundheitsinformationen und Entscheidungshilfen, vor allem auch im Internet sowie mehr Verständlichkeit im Arzt-Patienten-Gespräch, aber auch in allen anderen Gesundheitsberufen sein. "Es ist nicht immer einfach, im Dickicht der oft unverständlichen Gesundheitsinformationen den Durchblick zu bewahren", sagte Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU). Nötig sei daher ein gemeinsamer Kraftakt der Beteiligten im Gesundheitswesen. Bis 2018 soll ein Konzept für ein Nationales Gesundheitsportal mit vertrauenswürdigen, wissenschaftlich belegten und unabhängigen Gesundheitsinformationen.

Laut einer aktuellen Studie verfügen mehr als die Hälfte der Menschen in Deutschland (rund 54 Prozent) nur über eine "eingeschränkte Gesundheitskompetenz". Das bedeutet, sie haben Schwierigkeiten, gesundheitsbezogene Informationen zu finden, sie zu bewerten und die richtigen Entscheidungen für eine gesunde Lebensweise oder zur Krankheitsbewältigung zu treffen. Dies betrifft insbesondere ältere Menschen, Menschen mit chronischer Erkrankung, Menschen mit geringem Bildungsstatus und Menschen mit Migrationshintergrund.

Eine bessere Gesundheitskompetenz zahlt sich für den Einzelnen, aber auch für das Gemeinwesen aus: Nach Schätzungen der WHO werden drei bis fünf Prozent der Gesundheitsausgaben durch eine unzureichende Gesundheitskompetenz verursacht. Allein für Deutschland bedeutet dies etwa 9 bis 15 Milliarden Euro.

Quelle: Bundesgesundheitsministerium, Mitteilung vom 19.06.2017

Der Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. (SeKo Bayern) hat seit Mitte Mai einen neuen Vorstand. Neben dem Geschäftsführer des Selbsthilfezentrums München, Klaus Grothe-Bortlik, der zum dritten Mal für eine neue Amtszeit kandidierte, wurden die Rechtsanwältin Renate Mitleger-Lehner aus München und die Diplomsozialpädagogin Gudrun Hobrecht neu in den Vorstand gewählt.

Renate Mitleger-Lehner ist Verfasserin des 2010 erstmals herausggebenen Buches "Recht für Selbsthilfegruppen" und hat sich inhaltlich intensiv mit juristischen Fragen rund um die Selbsthilfe beschäftigt. Seit sechs Jahren ist sie als Fortbildnerin für Selbsthilfegruppen, Organisationen und Selbsthilfekontaktstellen unterwegs. Gudrun Hobrecht ist beim Caritasverband Scheinfeld und Landkreis Neustadt a. d. Aisch - Bad Windsheim seit 15 Jahren im Selbsthilfe-Büro vor Ort tätig.

In Bayern gibt es 11 000 Selbsthilfegruppen zu ca. 900 Themen, die von den 32 selbsthilfeunterstützenden Einrichtungen des Vereins SeKo Bayern beraten und unterstützt werden. Der Verein SeKo Bayern bietet Informationen, Fortbildungen, Großveranstaltungen und Kooperationen rund um das Thema Selbsthilfe an. Die nächste große Fachtagung findet am 8. Juli 2017 in Passau zum Thema "Sucht trifft DICH und MICH" statt. 

Weitere Informationen: www.seko-bayern.de 

Jetzt vormerken: Die 13. Woche des bürgerschaftlichen Engagements findet bundesweit vom 8. bis 17. September 2017 statt. Unter dem Motto "Engagement macht stark!" sind alle Bürgerinnen und Bürger, Vereine, Initiativen, Organisationen, staatliche Institutionen und Unternehmen eingeladen, auf ihre Freiwilligenprogramme, Projekte und Initiativen aufmerksam zu machen. Initiator ist das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE).

Alle, die in der Aktionswoche ihr Engagement der Öffentlichkeit aktiv durch eine Veranstaltung präsentieren wollen, können ihre Veranstaltung im Engagementkalender unter www.engagement-macht-stark.de eintragen. Beteiligen kann man sich mit den unterschiedlichsten Aktionen und Veranstaltungen: einem Tag der offenen Tür, einer Diskussionsrunde, einer Lesung, einem Workshop oder einer Sportveranstaltung, alles ist möglich. Ob man sich in den Bereichen Gesundheit, Umweltschutz, Sport, Geflüchtetenhilfe, Bildung, Kultur oder Migration einbringt - dabei sein kann jede und jeder.

Ziel der Aktionswoche als größte Freiwilligenoffensive Deutschlands ist es, das bürgerschaftliche Engagement von rund 23 Millionen Menschen in Deutschland in seiner Vielfalt öffentlich sichtbar zu machen. Sie soll verdeutlichen, dass Engagement jeden Einzelnen bereichert und die Gesellschaft insgesamt stärkt. Seit ihrer Gründung steht die Initiative unter der Schirmherrschaft des jeweiligen Bundespräsidenten. Finanziell unterstützt wird sie vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

Quelle: Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement

Weitere Informationen: www.engagement-macht-stark.de

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) eine "Repräsentativbefragung zur Teilhabe von Menschen mit Behinderungen" in Auftrag gegeben. In der auf fünf Jahre angelegten Untersuchung werden alle wichtigen Lebensbereiche von Menschen mit Behinderung daraufhin untersucht, inwiefern Teilhabe gelingt und wo Deutschland auf dem Weg in eine inklusive Gesellschaft steht. Es handelt sich um die erste bundesweit repräsentative Erhebung zu den Lebensumständen von Menschen mit Behinderung gemäß Artikel 31 "Statistik und Datensammlung". Die Ergebnisse sollen Grundlage für politische Konzepte zur Umsetzung der UN- Behindertenrechtskonvention sein.

Im Rahmen der Studie sollen in den nächsten Jahren etwa 22.000 Menschen mit einer Beeinträchtigung befragt und die Ergebnisse einer Kontrollgruppe von 5.000 Menschen ohne Behinderungen gegenübergestellt werden. Das Institut für angewandte Sozialwissenschaft (infas) in Bonn wurde mit der Durchführung der Befragung beauftragt. Ein wissenschaftlicher Beirat wird das Vorhaben begleiten. Im Jahr 2021 soll die Auswertung der erhobenen Daten abgeschlossen sein.

Nach Artikel 31 der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) sind die Vertragsstaaten verpflichtet, geeignete Informationen, einschließlich statistischer Angaben und Forschungsdaten, zu sammeln, die ermöglichen, politische Konzepte zur Durchführung der UN-BRK auszuarbeiten und umzusetzen. Befragt werden sollen 16.000 Menschen mit Behinderungen in Privathaushalten, 5.000 Menschen mit Behinderungen, die in Einrichtungen leben, Menschen mit speziellen Kommunikationserfordernissen und 5.000 Menschen ohne Behinderung als Kontrollgruppe.

Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS)

Die im neuen Bundesteilhabegesetz vorgesehene unabhängige Teilhabeberatung für Menschen mit Behinderungen soll bis 2018 umgesetzt werden. Nach Angaben des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales wird die Ausschreibung dafür voraussichtlich im Mai erfolgen. Ziel ist der Aufbau eines von Trägern und Leistungserbringern unabhängigen Netzwerks von Beratungsstellen. Dort sollen Menschen mit Behinderung und deren Angehörige insbesondere durch Menschen mit Behinderungen beraten werden (sogenanntes "Peer Counseling").

Die Beratung soll niedrigschwellig, im Sozialraum verortet und ratsuchenden Menschen barrierefrei zur Verfügung stehen. Das Angebot setzt deshalb auf bestehenden Strukturen auf und wird vom Bund mit rund 58 Mio. Euro jährlich unterstützt. Durchgeführt werden soll die Beratung insbesondere von Initiativen und Verbänden, die sich um die Förderung bewerben müssen. Entsprechende Anträge müssen dann voraussichtlich bis Ende August eingereicht werden. Für Menschen mit besonderem Teilhabebedarf (z. B. Menschen mit Sinnesbeeinträchtigungen) sollen überregionale Beratungen angeboten werden.

Quellen:
Bundesministerium für Arbeit, www.bmas.de
Kobinet Nachrichten, Nachricht vom 20.03.2017

"Depressionen: Sprechen wir's an!" lautet das Thema des Weltgesundheitstages am 07. April 2017. Jedes Jahr erkranken etwa elf Prozent der Bevölkerung in Deutschland an einer mehr oder minder schweren Depression. Fast jeder Fünfte ist mindestens einmal im Leben von einer Depression betroffen, Frauen doppelt so häufig wie Männer. Nach einer Stu­die der Weltgesundheitsorganisation (WHO) steigt die Zahl der Menschen mit Depressionen weltweit stark an. 2015 waren rund 322 Millionen Men­schen betroffen, 4,4 Prozent der Weltbevölkerung. Das waren gut 18 Prozent mehr als zehn Jahre zuvor.

Mit dem Aktionstag möchte die WHO erreichen, dass Betroffene, aber auch deren Familien, Freunde und Kollegen, Hilfe suchen und diese auch erhalten. Die Öffentlichkeit soll besser über die Erkrankung, ihre Ursachen und Konsequenzen, einschließlich des Suizidrisikos, informiert werden, aber auch erfahren, wie man ihr vorbeugen und sie behandeln kann. In Deutschland wird der Weltgesundheitstag von der Bundesvereinigung Prävention und Gesundheitsförderung e. V. organisiert. In Berlin ist eine zentrale Fachveranstaltung geplant. Ursula Helms, Geschäftsführerin der NAKOS, wird dort zur Bedeutung der Selbsthilfe referieren.

Quelle: Bundesvereinigung Prävention und Gesundheitsförderung e.V. (BVPG)
Internet: www.weltgesundheitstag.de

Mit dem Vierten Gesetz zur Änderung des Conterganstiftungsgesetzes, das Ende Februar rückwirkend zum 1.1.2017 in Kraft getreten ist, erhalten Menschen, die durch das Medikament Contergan geschädigt wurden, nun bessere Leistungen für spezifische Bedarfe. Wie das Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend am 10. März 2017 mitteilte, wurde nur wenige Tage nach der Verkündung des Gesetzes bereits mit den Auszahlungen begonnen. Spezifische Bedarfe sind zum Beispiel Rehabilitationsleistungen, Heilmittel etwa zur Aufrechterhaltung der Beweglichkeit und zur Linderung von Schmerzen oder Hilfsmittel wie Mobilitätshilfen.

Jede und jeder Betroffene bekommt künftig einen jährlichen Sockelbetrag von 4.800 Euro sowie zusätzliche Leistungen entsprechend der Schwere der Schädigung. Damit werden die Leistungen für spezifische Bedarfe pauschal und ohne Antrag gezahlt. Dadurch verringert sich auch der Aufwand für die Auszahlung deutlich. Der Abbau von Bürokratie führe zudem dazu, dass die zuständige Conterganstiftung für behinderte Menschen nun stärker als Servicestelle und Dienstleister für die Betroffenen ausgebaut werden könne, so das Bundesministerium.

Die Conterganstiftung gewährt Leistungen an rund 2.700 Betroffene weltweit. Dazu gehören           Kapitalentschädigung, Conterganrenten von derzeit bis zu 7480 € im Monat sowie seit 2013 neue Leistungen für spezifische Bedarfe durch das Dritte Änderungsgesetz zum Conterganstiftungsgesetz. Für die spezifischen Bedarfe stehen 30 Millionen Euro im Jahr zur Verfügung.

Quelle: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugen, Pressemitteilung vom 10.03.2017

Das neue Nationale Gesundheitsziel "Gesundheit rund um die Geburt und im ersten Lebensjahr" ist im Februar veröffentlicht worden. Es wurde für den Kooperationsverbund Gesundheitsziele.de von einer Expertengruppe aus dem Bereich Bund, Länder, Forschung, Selbsthilfe und Krankenkassen in Kooperation mit dem Bundesministeriums für Gesundheit erarbeitet. Es beschreibt Maßnahmeempfehlungen rund um Schwangerschaft, Geburt, Wochenbett und die Entwicklungsphase im ersten Lebensjahr nach der Geburt eines Kindes.

Wichtige Ziele sind eine höhere Selbstbestimmung der Mütter innerhalb des Versorgungsgeschehens, die Förderung der Bindung zu den Eltern, gesunde Lebensverhältnisse, soziale Sicherheit sowie die Vermeidung von Unfallgefahren und Situationen, in denen Eltern überfordert sind. "Dadurch soll insbesondere sozial und gesundheitlich belasteten Schwangeren und Familien besser geholfen werden", erläuterte Raimund Geene. Der Professor für Kindergesundheit an der Hochschule Magdeburg-Stendal ist als Vertreter der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. Mitglied im Steuerungskreis des Kooperationsverbundes gesundheitsziele.de.

Dem Kooperationsverbund gehören rund 120 Organisationen des Gesundheitswesens an. Sie verpflichten sich zur Umsetzung des Gesundheitsziels in ihren Verantwortungsbereichen. Die Mitglieder hätten sich darauf geeinigt, "überall zu prüfen, wo und wie Wohlbefinden, Ressourcen, Kompetenzen von Schwangeren und jungen Familien gestärkt werden können", so Geene. Grundgedanke sei insgesamt eine natürliche, interventionsarme Schwangerschaft, Geburt, Wochenbettzeit und frühe Kindheit.

Für November 2017 ist nach Angaben von Geene ein „Dialogforum“ geplant, bei dem mit allen beteiligten Akteuren aus Bund und Ländern, Krankenkassen, Jugendhilfe, Hebammen, Ärzteschaft, Selbsthilfe darüber gesprochen werden soll, wie die empfohlenen Maßnahmen aufgegriffen werden können. Geene hofft zudem, dass „Gesundheit rund um die Geburt“ bald auch Gesetz wird – die bisherigen acht Gesundheitsziele seien durch das Präventionsgesetz bereits in das SGB V in § 20 Absatz 3 aufgenommen worden.

Weitere Informationen: www.gesundheitsziele.de
Broschüre zum Download

Quellen: Bundesministerium für Gesundheit, Pressemitteilung vom 13.02.2017
Interview mit Prof. Raimund Geene vom 17.02.2017

Im Januar 2016 hat die "Unabhängige Patientenberatung Deutschlands" (UPD) einen neuen Träger bekommen. Bis dahin waren der Sozialverband VDK, der Verbraucherzentralen Bundesverband und der Verbund unabhängiger Patientenberatung für die kostenlose Patientenberatung verantwortlich. Dann lief der Vertrag aus und den Zuschlag erhielt eine gemeinnützige Gesellschaft, die von der Duisburger Firma "Sanvartis" gegründet wurde.

Das wurde heftig kritisiert, da Sanvartis unter anderem ein Callcenter für Krankenkassen und Pharmaunternehmen betreibt. Kritiker sahen darin einen Interessenskonflikt und befürchteten, dass die Beratung für Patienten, die ja häufig wegen Streit mit Krankenkassen Hilfe suchen, nicht mehr ganz so unabhängig sei.

Das WDR-Service-Team hat jetzt, ein Jahr nach dem Trägerwechsel, verdeckt getestet, wie gut und wie unabhängig die neue UPD ist. Das Ergebnis: Die Erreichbarkeit ist gut, die Beratung könnte besser sein.

Zum Test als Audiobeitrag und als Text:
www1.wdr.de/verbraucher/gesundheit/patientenberatung-im-test-100.html

Am 1.1.2017 werden wesentliche Bestandteile des Pflegestärkungsgesetz II (PSG II) wirksam. Kernstück ist die gesetzlich verbindliche Einführung eines neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs, mit dem die bisherige Benachteiligung von Personen mit kognitiven Einschränkungen beseitigt wird. So erhalten etwa demenzerkrankte Pflegebedürftige einen gleichberechtigten Zugang zu allen Leistungen der Pflegeversicherung.

Veränderungen gibt es auch bei den Beitragssätzen, Beitragsbemessungsgrenzen, bei der Qualität der Hilfsmittel und den Behandlungsmöglichkeiten für psychisch Kranke durch das "Gesetz zur Weiterentwicklung der Versorgung und Vergütung für psychiatrische und psychosomatische Leistungen" (PsychVVG).

Zusammenstellung des Verbandes der Ersatzkassen (vdek): www.vdek.de

Informationen der Bundesregierung: www.bundesregierung.de

"Bürgerschaftliches Engagement im Bereich Pflege und Gesundheit" lautete das Thema der 26. Sitzung des Unterausschusses "Bürgerschaftliches Engagement" des Deutschen Bundestages am 19. Oktober 2016. Neben Tine Haubner, Institut für Soziologie an der Friedrich-Schiller-Universität Jena, Anette Lahn von der Berliner Aids-Hilfe und Prof. Dr. Martina Wegner, Fakultät für angewandte Sozialwissenschaften der Hochschule München, war auch Ursula Helms von der NAKOS als Expertin eingeladen.

Ursula Helms hob den besonderen Unterstützungsbedarf von pflegenden Angehörigen und die besondere Bedeutung von Selbsthilfegruppen für den Austausch untereinander hervor. Eine sinnvolle und nachhaltige Unterstützung der Selbsthilfe als Entlastungsangebot benötige jedoch eine sachgerechte finanzielle Ausstattung, betonte sie.

Eine Zusammenfassung zur Ausschusssitzung finden Sie hier: http://bit.ly/2hfTmWJ

Das Protokoll der Sitzung mit dem Statement von Ursula Helms (Anlage 2) können Sie hier abrufen: www.bundestag.de

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat auf Antrag der Patientenvertretung die Einführung eines Pulsoxymetriescreenings beschlossen. Mit diesem Früherkennungsverfahren können Herzfehler bei Neugeborenen diagnostiziert werden. "Mit der Pulsoxymetrie wird nun ein Verfahren zur Routine, das jedes Jahr viele Kinderleben retten kann", so die Geschäftsführerin des Bundesverbands Herzkranke Kinder e.V. und Patientenvertreterin im G-BA, Hermine Nock.

Beim Pulsoxymetriescreening wird mit einem Clip oder einem Klebesensor am Zeigefinger des Neugeborenen innerhalb weniger Sekunden die Haut wie von einer Taschenlampe durchleuchtet. Das kleine Gerät erkennt so, wieviel Sauerstoff das Blut des Neugeborenen enthält. Ist dieser zu niedrig, kann das ein Hinweis auf einen Herzfehler sein, der unbehandelt zum Tode führen würde. Durch die frühe Diagnose ihres kritischen Herzfehlers hat das Neugeborene die Chance, rechtzeitig und geplant in eine spezialisierte Klinik zu kommen und dort unter bestmöglichen Voraussetzungen behandelt zu werden.

"Herzfehler werden oft vor und auch nach der Geburt lange übersehen. Unbehandelt können sie dazu führen, dass sich der Gesundheitszustand des Neugeborenen, insbesondere seine Herz-Kreislauf-Verhältnisse dramatisch verschlechtert. Damit sinkt auch die Chance, mit der Herz-OP ein optimales Ergebnis zu erreichen und es drohen irreparable Langzeitschäden", erläuterte Nock. Nicht jeder auffällige Pulsoxymetriebefund bedeutet jedoch gleich einen kritischen Herzfehler. Aber es sind weitere abklärende Untersuchungen nötig. Zur informierten Entscheidungsfindung erhalten werdende Eltern vorab eine verständliche, schriftliche Information.

Patientenvertretung im G-BA, Pressemitteilung vom 24.11.2016

Viele Bürgerinnen und Bürger fühlen sich als Patienten von ihren Ärzten gut informiert. Dagegen informieren die Krankenkassen ihre Versicherten offenbar nicht immer ausreichend über ihre Rechte und Pflichten. Das zeigt eine Studie des IGES-Instituts zu den Wirkungen des Patientenrechtegesetzes, die der Patientenbeauftragte der Bundesregierung in Auftrag gegeben hatte.

Der Studie zufolge kennt die überwiegende Mehrheit der Befragten das Recht, die eigene Patientenakte vollständig einzusehen. Überwiegend bekannt ist auch, dass Ärzte ausführlich über Diagnosen und Therapiemöglichkeiten informieren müssen. Mit der Aufklärung vor einer Operation sind neun von zehn Befragten zufrieden. Dagegen wissen nur 39 Prozent der Befragten Bescheid über die gesetzlichen Fristen, innerhalb derer die Krankenkassen Leistungsanträge bearbeiten müssten. Nur knapp der Hälfte ist bekannt,  dass bei einem Verdacht auf einen Behandlungsfehler eine Unterstützung durch die Krankenkassen gesetzlich vorgeschrieben sei.

Aus den genannten Hemmnissen leiten die Verfasser Handlungsbedarf vor allem in den folgenden Bereichen ab: Verbesserung der Information und des Kenntnisstands der Versicherten und Patienten bezüglich ihrer Rechte, stärkere Wahrnehmung der Pflichten der Krankenkassen sowie Verbesserung der Arzt-Patienten-Kommunikation.

Weitere Informationen: www.patientenbeauftragter.de/patientenrechtegesetz

Der bundesweite Kooperationsverbund "Gesundheitliche Chancengleichheit" hat eine Zusammenstellung der aktuell zur Verfügung stehenden Dokumente zum 2015 in Kraft getretenen Präventionsgesetz auf seiner Internetseite eingestellt. Die Übersicht enthält zahlreiche Informationen, Links und Hinweise etwa zum Leitfaden Prävention (Fassung vom 10. Dezember 2014), den Bundesrahmenempfehlungen der Nationalen Präventionskonferenz und den Landesrahmenvereinbarungen zum Präventionsgesetz:

Link: www.gesundheitliche-chancengleichheit.de/dokumente-praeventionsgesetz

Das „SeeleFon“ ist ein kostenloses Beratungsangebot für Betroffene und Angehörige psychisch erkrankter Menschen, das telefonisch und über das Internet erreichbar ist.

„Wir suchen engagierte und motivierte Mitstreiterinnen und Mitstreiter, die Menschen in psychischen Ausnahmesituationen und vor allem deren Angehörigen Unterstützung geben wollen.“ Mit diesen Worten wirbt die Geschäftsführerin des Bundesverbands der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen (BApK) e.V., Dr. Caroline Trautmann, um neue Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter für das „SeeleFon“.

Informationen: www.psychiatrie.de/bapk/seelefon/

2013 bringt der Pharmakonzern Sanofi ein neues Medikament gegen Multiple Sklerose auf den Markt. Das Medikament Lemtrada ist extrem teuer: Zwölf Milligramm kosten mehr als 10.000 Euro. Gleichzeitig schnellen die Spenden des Konzerns an den Patientenverband Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft in den Jahren 2013 und 2014 in die Höhe. Ein Zusammenhang? Ja, sagt Klaus Koch vom Institut für Qualitätssicherung und Management im Gesundheitswesen. Spenden gehörten zur Marketingstrategie von Pharmaunternehmen, vor allem vor und während der Einführung von neuen Medikamenten.

Mehr als fünf Millionen Euro spendeten Pharmaunternehmen in den vergangenen Jahren an Patientenverbände pro Jahr. Es ist schwer einen direkten Zusammenhang zur Einführung neuer Medikamente nachzuweisen. Aber die Pharmaunternehmen verfolgen noch andere Ziele. Es geht um die Gewinnung von Teilnehmern an Medikamentenstudien der Industrie , sagt Hilde Schulte, Ehrenvorsitzende der Frauenselbsthilfe nach Krebs . Diese Selbsthilfe-Initiative hat schon vor Jahren die Zusammenarbeit mit der Pharma-Industrie eingestellt, weil, so Hilde Schulte, Profitstreben und Patientengesundheit nicht zusammen passten. Dagegen setzt der Verband Mamazone Frauen und Forschung gegen Brustkrebs auf die Zusammenarbeit mit Pharmaunternehmen. Wir wollen unsere Bedürfnisse in die Konzerne hineintragen , sagt Petra Stieber, Vorsitzende des Vereins, der immerhin mehr als 70.000 Euro jährlich von verschiedenen Pharmaunternehmen bekommt.

Was ist der richtige Weg? Können und sollen Patienten mit Pharmaunternehmen zusammenarbeiten? Oder hilft nur Abgrenzung gegen die Umarmungsversuche der Industrie? Immerhin investiert die Industrie mittlerweile auch auf Europäischer Ebene Millionenbeträge in den Versuch, Einfluss auf Patientenverbände zu bekommen, indem sie die so genannte Europäische Patienten Akademie (Eupati) gründete.

In der Dokumentationsreihe "Die Story" im Ersten sucht Autor Klaus Balzer nach Verbindungen und Einflüssen, spricht mit Patienten, Ärzten und Experten aus dem Gesundheitswesen.

Die Dokumentation kann in der ARD Mediathek abgerufen werden unter: www.ardmediathek.de

Quelle: ARD

Mit dem Präventionsgesetz vom 18. Juni 2015 wurde der § 20c SGB V durch den § 20h SGB V abgelöst. Die finanzielle Unterstützung der gesundheitlichen Selbsthilfe wurde um rund 30 Mio. Euro erhöht. Für Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen stellen die Krankenkassen ab dem Jahr 2016 je Versicherten 1,05 Euro zur Verfügung.

Die aktuelle Fassung steht auf der Homepage des GKV-Spitzenverbandes zum Download bereit:
www.gkv-spitzenverband.de/selbsthilfe

Der GKV-Spitzenverband weist außerdem darauf hin, dass der "Leitfaden Selbsthilfeförderung" ausschließlich zum Download bereit steht. Es wird keine Druckfassung erstellt.

www.frauenselbsthilfe.de

Mit der Unterzeichnung einer "Landesrahmenvereinbarung für Gesundheitsförderung und Prävention" hat Nordrhein-Westfalen als fünftes Bundesland die Weichen für die Umsetzung des Präventionsgesetzes gestellt.
Ziel ist es, das gemeinsame Engagement für Gesundheitsförderung und Prävention ausbauen. Partner der Vereinbarung sind die Sozialversicherungsträger in NRW und die zuständigen Ministerien für Gesundheit und Arbeitsschutz.

Der Vereinbarung zufolge sollen entsprechende Angebote in dem Bundesland noch stärker als bisher direkt in den Lebenswelten der Menschen verankert werden, beispielsweise im Quartier, im Kindergarten, in der Schule, am Arbeitsplatz oder auch in der Pflegeeinrichtung. Die gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen in NRW stellen für Prävention und Gesundheitsförderung jährlich rund 100 Millionen Euro zur Verfügung.

Quelle: Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter und das Ministerium für Arbeit, Integration und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen, Pressemitteilung vom 26.08.2016

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe hat eine Petition gegen das geplante Bundesteilhabegesetz und die Neuregelung des Pflegestärkungsgesetzes gestartet. Die Gesetze beinhalteten massive Verschlechterungen für Menschen mit geistiger Behinderung und "können so nicht bleiben", erklärte die Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und Vizepräsidentin des Deutschen Bundestages, Ulla Schmidt, am 7. Juli 2016 in Berlin. Die Lebenshilfe mit über 500 örtlichen Vereinigungen und 130.000 Mitgliedern ruft deshalb dazu auf, ihre bundesweite Protestkampagne unter dem Motto #TeilhabeStattAusgrenzung zu unterstützen. 

Das Bundesteilhabegesetz regelt die Eingliederungshilfe neu. Von den derzeit rund 860.000 Beziehern der Eingliederungshilfe hat die Mehrheit – über eine halbe Million – eine geistige Behinderung. Bleibt die Reform so, wie sie ist, hat das laut Lebenshilfe schwerwiegende Auswirkungen: Manche Menschen mit geistiger Behinderung müssen fürchten, ganz aus dem Hilfesystem herauszufallen. Anderen droht, dass sie gegen ihren Willen mit anderen zusammen wohnen müssen oder in Pflegeeinrichtungen abgeschoben werden. Wieder andere müssen bangen, ihr Zuhause zu verlieren, weil ihre Wohnstätte nicht mehr ausreichend finanziert wird und schließen muss. Zudem kritisiert die Lebenshilfe die Ausweitung des Ausschlusses von Leistungen der Pflegeversicherung im Pflegestärkungsgesetz. Dies sei eine Diskriminierung von Menschen, die als Versicherte Beiträge zahlen.

Das Gesetzespaket enthalte zwar Fortschritte aber die drohenden Verschlechterungen für Menschen mit geistiger Behinderung seien inakzeptabel, so Schmidt. Die Lebenshilfe versteht sich als Selbsthilfevereinigung, Eltern-, Fach- und Trägerverband für Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Familien. Sie begleitet Menschen mit geistiger Behinderung in ihrem Bestreben, gleichberechtigt am Leben in der Gesellschaft teilzunehmen und tritt für die barrierefreie Gestaltung aller Lebensbereiche ein.  

Ziel der Kampagne ist es, die Forderungen der Lebenshilfe für gute Teilhabe und Pflege den Abgeordneten und der breiten Öffentlichkeit deutlich zu machen. Ulla Schmidt: „Wir wissen, dass diese sozialpolitischen Großvorhaben für viele Außenstehende sehr kompliziert sind. Wir werden es jedoch nicht zulassen, dass am Ende die Schwächsten, die Menschen mit geistiger Behinderung, als Verlierer dastehen. Wir müssen allen klarmachen, was die Folgen dieser Gesetze sind. Und wir werden gegen die Verschlechterungen durch das Pflegestärkungsgesetz III und für ein Bundesteilhabegesetz kämpfen, das diesen Namen auch verdient.“

Weitere Informationen: www.lebenshilfe.de/de/presse

Hier gibt es die Petition der Lebenshilfe #TeilhabeStattAusgrenzung

Quelle: Bundesvereinigung Lebenshilfe

Die Zusammenarbeit von Ärzten und Pharmaindustrie soll transparenter werden. Bis Ende Juni wollen die Mitgliedsunternehmen des Vereins "Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie" (FSA) erstmals auf ihren Internetseiten offenlegen, wie viel Geld sie im Vorjahr an Ärztinnen und Ärzte, andere Berufsgruppen im Gesundheitsbereich sowie medizinische Organisationen und Einrichtungen überwiesen haben. Damit setzen die 54 Mitgliedsunternehmen des Verbands der forschenden Pharmaunternehmen (vfa) eigenen Angaben zufolge die Vorgaben ihres 2015 in Kraft getretenen Transparenzkodex um.

In einer Pressekonferenz am 20. Juni 2016 nannte die vfa bereits die Gesamtsumme aller Leistungen: Demnach haben die 54 Unternehmen im Jahr 2015 circa 575 Millionen Euro an Ärzte, Fachkreise und medizinische Organisationen für Forschung und Fortbildung bezahlt. 366 Millionen Euro flossen dabei an Ärzte in Kliniken und niedergelassene Ärzte. Honoriert wurden damit Leistungen für klinische Studien und Anwendungsbeobachtungen. 119 Millionen Euro bezahlten die Unternehmen Ärzten für Vorträge und als Zuschüsse für Fortbildungen. Weitere 90 Millionen Euro wurden unter Sponsoring und Spenden verbucht.

Einem Bericht der Ärztezeitung zufolge wird die Zusammenarbeit von Industrie und Ärzten durch die Umsetzung des Transparenzkodex jedoch nicht vollständig transparent. Leistungen an einzelne Ärzte würden nur namentlich genannt, wenn diese einer Veröffentlichung zustimmten. So hätten zum Beispiel nur ein Drittel der für Anwendungsbeobachtungen honorierten niedergelassenen Ärzte eine namentliche Veröffentlichung genehmigt.

Die gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion der Linken, Kathrin Vogler, kritisierte laut Ärztezeitung, dass die Unternehmen mit ihrer Transparenzinitiative lediglich eine wirksame gesetzliche Beschneidung ihrer Manipulationen vermeiden wollten. FSA-Geschäftsführer Dr. Holger Diener dagegen sehe in der freiwilligen Selbstkontrolle einen Beitrag, unlautere Beeinflussung von Ärzten und Patientenorganisationen vorzubeugen. Seit 2004 seien rund 500 Verstöße gegen den Kodex verfolgt worden. B

Quellen:

Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA), Pressemitteilung vom 20.06.2016

"Pharma: So viel zahlte die Industrie an Ärzte", Ärztezeitung online vom 20.06.2016

Die Internetseite bietet in einem öffentlichen Bereich einen Überblick darüber,  „wer wir sind“ und „was wir tun“. Unter anderem finden sie eine Übersicht über ausgewählte Anträge der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss.

Patientenvertretung online: https://patientenvertretung.g-ba.de

Die Selbsthilfe im Suchtbereich und die Selbsthilfe von Angehörigen bilden Schwerpunkte des Selbsthilfegruppenjahrbuch 2016 der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG). Das 163-seitige Heft wurde Anfang Juni bei der Jahrestagung in Schwerin der Fachöffentlichkeit vorgestellt. Es enthält 22 Beiträge, an denen insgesamt 29 Autor/innen mitgewirkt haben.

Der Band präsentiert vielfältige Erfahrungen und Berichte aus der Arbeit von Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen. Beiträge über Kooperationen, Projekte und wissenschaftliche Studien öffnen den Blick auf aktuelle Anliegen und Herausforderungen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe und ihrer Unterstützung. Auch die Hauptreferentin der Jahrestagung 2015 Dr. Iris Hauth hat zusammen mit Carlotta Schneller einen Beitrag mit dem Titel „Zum Verhältnis von professioneller Versorgung und Selbsthilfegruppen bei psychischen Erkrankungen und Problemen“ beigesteuert.

Auf der Internetseite unter www.dag-shg.de finden Sie in der Rubrik „Service“ das Jahrbuch zum Download. Dort können Sie es auch online bestellen. Das Selbsthilfegruppenjahrbuch wird kostenlos abgegeben. Wir bitten jedoch um die Erstattung der Versandkosten und gerne auch um Spenden zur Unterstützung der Arbeit der DAG SHG.

Link: www.dag-shg.de/service/jahrbuecher/2016

Schriftliche Bestellungen insbesondere größerer Mengen richten Sie (bitte mit frankiertem Rückumschlag DIN A4) an die
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG)
Friedrichstraße 28
35392 Gießen

Spenden zur Unterstützung der Arbeit der DAG SHG auf das Konto bei der Volksbank Mittelhessen
IBAN DE18 5139 0000 0006 3030 05
BIC VBMHDE5F
Spenden sind steuerlich abzugsfähig (St. Nr. 2025064693).

„Die neuen Regelungen zur langfristigen Verordnungsmöglichkeit von Heilmitteln schaffen Normenklarheit sowohl für die Versicherten als auch für die Heilmittelerbringer, die verordnenden Ärzte sowie die Krankenkassen. [...] Der bisher sehr hohe bürokratische Aufwand dieses Verfahrens wird sich erheblich reduzieren“, so Prof. Josef Hecken, unparteiischer Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).

Quelle: G-BA, Pressemitteilung Nr. 19/2016 vom 19. Mai 2016

Programm und Anmeldeunterlagen wurden versandt, Anmeldeschluss ist 9. Mai 2016

Vom 1. bis 3. Juni 2016 findet die 38. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. in Schwerin statt. Nach 2003 ist die DAG SHG mit ihrer bundesweiten Fachtagung für professionelle Fachkräfte der Selbsthilfeunterstützung zum zweiten Mal in Mecklenburg-Vorpommern zu Gast. Die Tagung wird in Zusammenarbeit mit der Landesarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfekontaktstellen Mecklenburg-Vorpommern e.V. durchgeführt. Die Bundesfamilienministerin Manuela Schwesig hat die Schirmherrschaft für die Tagung gemeinsam mit der Ministerin für Arbeit, Gleichstellung und Soziales des Landes Mecklenburg-Vorpommern Birgit Hesse übernommen. Wir freuen uns, Frau Ministerin Schwesig und Frau Ministerin Hesse zur Eröffnung der Tagung in Schwerin begrüßen zu dürfen.

Weitere Informationen und das Tagungsprogramm: hier

Das Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) hat am 17. März 2016 einen Antrag der Patientenvertretung abgelehnt, bei der Bedarfsplanung das Ruhrgebiet nicht mehr als Sonderregion zu behandeln. Stattdessen solle erst einmal ein Gutachten zur Prüfung der Situation in Auftrag gegeben werden, teilte die Patientenvertretung im G-BA mit. Es sei zu befürchten, dass das geplante Gutachten nur der Auftakt für weitere Diskussionen und Verzögerungen sein werde, und die Versorgung sich für die Patienten im Ruhrgebiet weiter nicht verbessert.

Nach der Bedarfsplanungsrichtlinie des G-BA von 2012 soll auf 1.671 Einwohner jeweils ein Hausarzt zur Verfügung stehen. Nur im Ruhrgebiet gilt weiterhin die alte Verhältniszahl von 2.134 Einwohnern je Hausarzt. Bereits 2012 hatte die Patientenvertretung darauf hingewiesen, dass diese Regelung zu einer Schlechterstellung der gesetzlich Krankenversicherten im Ruhrgebiet führt und abgeschafft werden muss. Der G-BA hatte damals die Sonderregelung beibehalten und sich selbst aufgegeben, die Regelung zu evaluieren.

Vor allem in der hausärztlichen Versorgung sind nach Auffassung der Patientenvertretung im G-BA die strukturellen Besonderheiten des Ruhrgebiets nicht relevant. „Die Besonderheiten des Ruhrgebiets wie hohe Krankenhausdichte und ein enges Verkehrsnetz in einem großen Ballungsraum mit wenig Mitversorgungseffekten für das Umland sind für die hausärztliche Versorgung nicht relevant“, stellt Ursula Faubel, Sprecherin der Patientenvertretung im UA Bedarfsplanung, fest. „Der Hausarzt wird wohnortnah gebraucht und ein Krankenhaus in der Nähe ist kein Ersatz, wenn der Hausarzt fehlt.“

Quelle: Patientenvertretung im G-BA, Presseerklärung vom 17.03.2016

Die von gesetzlicher Kranken-, Unfall-, Renten- und Pflegeversicherung getragene "Nationale Präventionskonferenz" (NPK) hat Ende Februar 2016 erstmals bundeseinheitliche Rahmenempfehlungen zu Prävention und Gesundheitsförderung in Lebenswelten verabschiedet. Als gemeinsame Ziele sind darin "gesund aufwachsen", "gesund leben und arbeiten" sowie "gesund im Alter" definiert. Durch die Orientierung am Lebenslauf soll gewährleistet werden, dass mit lebensweltbezogener Prävention grundsätzlich alle Menschen erreicht werden.

An der Entwicklung der Bundesrahmenempfehlungen mitgewirkt haben neben den vier Sozialversicherungsträgern auch Vertreterinnen und Vertreter von Bundes- und Landesministerien, kommunalen Spitzenverbänden, der Bundesagentur für Arbeit, Sozialpartnern, Patientinnen und Patienten sowie der Bundesvereinigung für Prävention und Gesundheitsförderung. Zusätzlich zu den Zielen und Zielgruppen beschreiben die Empfehlungen auch konkrete Handlungsfelder und das Leistungsspektrum. Ebenfalls enthalten sind die Beiträge, die die Sozialversicherungsträger dazu leisten können, und die weiteren einzubeziehenden Organisationen.

Die Nationale Präventionskonferenz hatte sich im Oktober 2015 im Zuge der Verabschiedung des Präventionsgesetzes konstituiert. Das Gremium hat die Aufgabe, eine nationale Präventionsstrategie mit gemeinsamen Zielen, Handlungsfeldern, zu beteiligenden Organisationen und Einrichtungen sowie Dokumentations- und Berichtspflichten zu erarbeiten und laufend fortzuschreiben. Zudem soll im Abstand von vier Jahren (erstmals 2019) ein trägerübergreifender Präventionsbericht vorgelegt werden, der die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger über den Stand von Prävention und Gesundheitsförderung in Deutschland informiert sowie Empfehlungen zur Weiterentwicklung dieser Bereiche abgibt.

Quellen Bundesministerium für Gesundheit, Mitteilung vom 29.02.2016 | GKV-Spitzenverband, Mitteilung vom 19.02.2016

Bundesrahmenempfehlungen zum Download: www.bmg.bund.de

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat den Antrag der Patientenvertretung auf Änderung der Eckpunkte für ein zukünftiges organisiertes Zervix-karzinomscreenings zur Früherkennung von Gebärmutterhalskrebs abgelehnt. Das Plenum beschloss stattdessen ein zweiarmiges „Optionsmodell“, nach dem Frauen ab dem Alter von 30 Jahren künftig in einer mindestens 6-jährigen Übergangsphase alle 5 Jahre einen HPV-Test durchführen lassen oder alternativ weiterhin das etablierte, jährliche Pap-basierte Screening in Anspruch nehmen können. Die Patientenvertretung hatte beantragt, in einer Übergangsphase von 4 Jahren die HPV-Untersuchung zunächst alle 3 Jahre zusammen mit einem konventionellen zytologischen Abstrich (PAP-Test) als Ko-Testung anzubieten.

Der G-BA begründete seine Entscheidung damit, dass aus dem direkten Vergleich beider Testverfahren Schlussfolgerungen für die Entscheidung über eine zukünftige Screeningstrategie gezogen werden könnten. Dagegen argumentiert die Patientenvertretung, dass die Fachwelt sich einig sei, dass wissenschaftliche Erkenntnisse durch den Vergleich nicht zu erlangen sein werden. Mit ihrem eigenen Vorschlag wollte die Patientenvertretung dagegen sicherstellen, dass vor einer endgültigen Umstellung auf ein 5-jähriges Intervall die gemäß EU-Leitlinie erforderlichen Rahmenbedingungen und Strukturen für ein HPV-basiertes Screening etabliert sind und insbesondere die Prozesse zur Abklärung unsicherer Befunde qualitätsgesichert erfolgen.

Ohne diese Voraussetzungen würde aus Sicht der Patientenvertretung ein 5-jähriges Untersuchungs-Intervall die Sicherheit der zum Screening eingeladenen Frauen gefährden. Die Patientenvertretung schätzt zudem die Gefahr der Verunsicherung und Entscheidungskonflikte auf Seiten der anspruchsberechtigten Frauen durch ein Optionsmodell als wesentlich höher ein als die ursprünglich dadurch erhofften Erkenntnis-Möglichkeiten hinsichtlich einer endgültigen Screening-Strategie.

Quelle: Patientenvertretung im G-BA, Pressemitteilung vom 18.02.2016

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) sucht zu sofort für Verwaltungs- und Projektaufgaben in Berlin eine Projektmitarbeiterin.

Die DAG SHG ist der Fachverband zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen und maßgebliche Organisation für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen gemäß § 140f SGB V.

Ihre Aufgaben

• Sachbearbeitung von Projektaufgaben der DAG SHG und des Netzwerks Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen
• Allgemeine Sekretariatsaufgaben und Büroorganisation
• Verwaltungsaufgaben einschl. Pflege der EDV-Daten
• Rechnungswesen, Buchführung mit Kostenstellenverwaltung
• Betreuung der Mitglieder, Beitragsverwaltung, Vereinsmanagement
• Erstellen von Statistiken, Abrechnungs- und Präsentationsunterlagen
• Veranstaltungsorganisation und -betreuung
• Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit und der Pflege der Projektwebsite

Ihre Qualifikationen

• Abgeschlossene kaufmännische Ausbildung
• Mehrjährige Berufserfahrung
• Sehr gute EDV-Kenntnisse
• Eigenständige und sorgfältige Arbeitsweise
• Gutes Verständnis und Blick für das Wesentliche
• Flexibilität und freundliches Auftreten
• Interesse am Thema Selbsthilfe und Qualität im Gesundheitswesen

Wir bieten

• Mitarbeit in einem interessanten Aufgabenfeld
• selbständiges und teamorientiertes Arbeiten
• eine Teilzeittätigkeit mit einem Stundenumfang von 30 Stunden wöchentlich
• einen modern ausgestatteten Arbeitsplatz (U-Richard-Wagner-Platz)
• Tarifgemäße Bezahlung nach TVöD

Bei Interesse freuen wir uns über eine Kurzbewerbung per E-Mail mit Lebenslauf, Zeugnissen und Angaben zu Ihren bisherigen Tätigkeiten an die
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS): selbsthilfe@nakos.de
Die NAKOS ist eine Einrichtung der DAG SHG.

Die Aktion Mensch hat ihre Förderrichtlinien geändert. Ab dem 01.01.2016 werden ausschließlich Vorhaben gefördert, die zumindest geeignet sind, die Zugänglichkeit und Nutzbarkeit eines Angebotes für alle Nutzer mit Behinderung sicherzustellen. Darüber hinaus fördert die Aktion Mensch die Herstellung umfassender Barrierefreiheit mit zusätzlichen finanziellen Anreizen. Dienste und Einrichtungen sind umfassend barrierefrei, wenn sämtliche öffentlich und nicht öffentlich zugänglichen Bereiche barrierefrei sind.

Neu ist auch die Investitionsförderung zur Herstellung von Barrierefreiheit in ambulanten Diensten und Einrichtungen mit inklusiver Ausrichtung der Kinder- und Jugendhilfe. Auch im Bereich der Planung von Projekten fördert die Aktion Mensch künftig ausschließlich Vorhaben, die zumindest geeignet sind, die Zugänglichkeit und Nutzbarkeit eines Angebotes für alle Nutzer mit Behinderung sicher zu stellen.

Das Thema Barrierefreiheit steht auch im Fokus des nächsten Aktionstages der Aktion Mensch. Unter dem Motto "Einfach für alle - Gemeinsam für eine barrierefreie Stadt" sind alle Verbände und Organisationen der Behindertenhilfe und -selbsthilfe aufgerufen, im Aktionszeitraum vom 30.4. bis 15.5.2016 eine öffentlichkeitswirksame Veranstaltung durchzuführen. Die Aktion Mensch unterstützt die Aktivitäten rund um den 5. Mai mit Materialien zur Presse- und Öffentlichkeitsarbeit sowie mit einer finanziellen Förderung von maximal 5.000 € über die Förderaktion "Noch viel mehr vor".

Quelle: Aktion Mensch | Rundschreiben vom 04.01.2016

Alle Informationen und Details zu allen Förderangeboten finden sich auf der Homepage der Aktion Mensch unter:
www.aktion-mensch.de/projekte-engagieren-und-foerdern/foerderung.html

Das Robert Koch-Instituts (RKI) hat den dritten Bericht „Gesundheit in Deutschland“ herausgegeben. In elf Kapiteln wird darin ein umfassender Überblick über den aktuellen Stand und die Entwicklung der Gesundheit in der Bevölkerung gegeben. Im Fokus der Publikation stehen das Krankheitsgeschehen und das Gesundheits- und Risikoverhalten von Kindern, Jugend­lichen und Erwachsenen. Ein Abschnitt zu Strukturen, Organisationsformen und Förderung der Selbsthilfe in Deutschland wurde unter Mitwirkung von Jutta Hundertmark-Mayser und Wolfgang Thiel, wissenschaftliche Mitarbeiter/innen der NAKOS, verfasst.

Darüber hinaus enthält der Bericht Beiträge zu Angebot und Inan­spruch­nahme der Gesund­heits­versorgung und Prävention sowie zu den Kosten des Gesundheitswesens. Die Grundlage des Berichts bilden in erster Linie Daten des Gesundheits­monitorings des Robert Koch-Instituts: Die drei Gesundheitsstudien KiGGS, DEGS und GEDA ermöglichen repräsentative Aussagen zur gesundheitlichen Lage der Bevölkerung. Daneben wurden ebenfalls belastbare und qualitäts­gesicherte Daten und Ergebnisse anderer epidemiologischer Studien sowie amtlicher Statistiken genutzt.

Der Bericht „Gesundheit in Deutschland“ ist im Rahmen der Gesundheitsberichterstattung des Bundes eine wichtige Informationsbasis und Orientierung für die Wissenschaft und für Akteure, die Prozesse und Maßnahmen zur Verbesserung der Gesundheit gestalten. Er unterstützt damit evidenzbasierte Entscheidungen für mehr Gesundheit in Deutschland.

Zum Abschnitt zur Selbsthilfe in Deutschland von Dr. Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS) und Wolfgang Thiel (NAKOS)

Quelle: Robert Koch-Institut, Pressemitteilung vom 03.12.2015

Das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung  (HPG) hat am 27.11.2015 den Bundesrat passiert. Der Neuregelung zufolge wird die ambulante Palliativversorgung ausdrücklicher Bestandteil der Häuslichen Krankenpflege in der gesetzlichen Krankenversicherung. Zudem soll die Sterbebegleitung Bestandteil des Versorgungsauftrages der gesetzlichen Pflegeversicherung werden.

Das Gesetz enthält zudem verschiedene Maßnahmen und Anreize, die den flächendeckenden Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung fördern sollen. Unter anderem sollen Krankenhäuser, die noch keine Palliativstation haben, finanzielle Anreize erhalten, um mit ambulanten Palliativdiensten zusammen zu arbeiten. Bei den ambulanten Hospizdiensten werden künftig neben den Personalkosten auch die Sachkosten bezuschusst, also etwa Fahrtkosten für ehrenamtliche Mitarbeiter. Zudem werden Pflegeheime zur Zusammenarbeit mit ambulanten Hospizdiensten verpflichtet.

In seinem Beschluss zum Gesetz fordert der Bundesrat die Bundesregierung zugleich auf, zeitnah verschiedene vom Bundesrat eingeforderten Verbesserungen in der hospizlichen und palliativen Versorgung im Bereich der pflegerischen Versorgung durch entsprechende weitere Initiativen umzusetzen. Das Gesetz berücksichtige bei der konzeptionellen Weiterentwicklung der Palliativversorgung in Deutschland den Bereich der pflegerischen Versorgung nicht in ausreichendem Umfang, heißt es darin. Zudem seien weitergehenden Vorschläge der Länder für eine Einbeziehung des ambulanten Bereichs im Gesetzgebungsverfahren nicht berücksichtigt worden. Das Gesetz tritt am Tag nach der Veröffentlichung im Bundesgesetzblatt in
Kraft.

Quelle: Der PARITÄTISCHE Gesamtverband, Mitteilung vom 03.12.2015

Die aktuelle Ausgabe unserer Fachzeitschrift NAKOS INFO ist erschienen. Der Schwerpunkt von Heft 113 der Reihe lautet: „Aus der Arbeit von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen”. Neun "Wortmeldungen" von engagierten Akteurinnen und Akteuren der gemeinschaftlichen Selbsthilfe bieten interessante Einblicke in Aktivitäten, Angebote und Anliegen ihrer Gruppen, Organisationen und Einrichtungen.

Es gibt verschiedene neue Gesetze und Regelungen, die für die gemeinschaftliche Selbsthilfe von erheblicher Bedeutung sind. Besonders trifft dies auf das neue Präventionsgesetz zu, in dem mit dem § 20h SGB V ab 2016 die Fördermittel für die gesundheitsbezogene Selbsthilfe durch die gesetzlichen Krankenkassen um mehr als 60 Prozent erhöht wurden.

Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre.

NAKOS INFO 113 zum Bestellen oder Download:
www.nakos.de/service/neuerscheinungen

Der Deutsche Behindertenrat (DBR) hat den neuen Konsens mit dem Bundessozialministerium (BMAS ) begrüßt, dass eine Bundesfachstelle für Barrierefreiheit eingerichtet werden soll. Lange Zeit habe die Politik die Notwendigkeit einer derartigen Fachstelle geleugnet, erklärte der DBR. "Wenn die geplante Bundesfachstelle die Partizipation behinderter Menschen gewährleistet und Barrierefreiheit auch in Wirtschaft und Gesellschaft voranbringt, ist das für uns ein tragbarer Kompromiss", erläutert Dr. Ilja Seifert, Vorsitzender des DBR-Sprecherrates.

Die Einrichtung der Fachstelle ist im Rahmen der Novellierung des Behindertengleichstellungsgesetzes geplant, das ursprünglich zum 1. Januar 2016 in Kraft treten sollte. Noch liegt allerdings kein Referentenentwurf vor. Der DBR fordert, dass die geplante Bundesfachstelle für Barrierefreiheit im kommenden April ihre Arbeit aufnimmt. "Nach dem positiven Verlauf der Gespräche mit dem BMAS dürfen die Planungen nun nicht durch Finanzierungsprobleme verzögert werden oder gar daran scheitern" , mahnt Ulrike Mascher, Präsidentin des Sozialverbands VdK und Mitglied im DBR-Sprecherrat.

"Die BAG SELBSTHILFE unterstützt die Einrichtung einer Fachstelle für Barrierefreiheit im Rahmen des BGG ", so Volker Langguth-Wasem, Bundesvorsitzender der BAG SELBSTHILFE und Vorstandsmitglied im BKB (Bundeskompetenzzentrum Barrierefreiheit). Adolf Bauer, Präsident des Sozialverbands SoVD erklärt: "Die Bundesregierung muss jetzt am Ball bleiben und Kontinuität gewährleisten. Denn es ist unverzichtbar, dass die bisherige Arbeit des BKB künftig planvoll und ohne Brüche inhaltlich fortgeführt werden kann."

Ursprünglich hatte der DBR gefordert, das Bundeskompetenzzentrum Barrierefreiheit zu einer Fachstelle weiterzuentwickeln. "Wenn das BKB nicht dauerhaft gefördert werden kann, dann muss nun die Bundesfachstelle als zentraler Anlaufpunkt schnell zu einem Erfolg werden" , betont Andreas Bethke, Geschäftsführer des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes und BKB-Vorstandsvorsitzender. "Wir haben uns von Seiten der Verbände auf das Konzept einer Bundesfachstelle eingelassen – jetzt muss aber auch die Politik zeitnah ihren Teil dazu leisten" , drängt Bethke.

Das BKB – ein privater Verein von bundesweit tätigen Sozial- und Behindertenverbänden – war Ende 2008 auf Initiative des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales gegründet worden und muss zu Ende März 2016 mit Auslaufen der Projektgelder seine Aktivitäten einstellen. In der kurzen Zeit seines Bestehens hat das BKB wesentliche Impulse zur Weiterentwicklung der Barrierefreiheit gegeben – von Empfehlungen für Wahllokale über Anforderungen an die Gestaltung von Bankautomaten bis zum "Tag des barrierefreien Tourismus" auf der Internationalen Tourismusbörse.

Quelle: Deutscher Behindertenrat, Pressemitteilung vom 19.10.2015

Weitere Informationen:
www.deutscher-behindertenrat.de
www.barrierefreiheit.de

Insgesamt haben die gesetzliche Krankenkassen im Rahmen der kassenartenübergreifenden Gemeinschaftsförderung im laufenden Jahr die Selbsthilfeinstitutionen im Land Brandenburg mit 639.506,60 Euro gefördert. Das ist gegenüber dem Vorjahr ein Zuwachs von mehr als 26.000 Euro bzw. 4,3 Prozent! Damit würdigen die gesetzlichen Krankenkassen die wichtige Arbeit und das Engagement.

Von der Gesamtfördersumme erhielten 20 Landesorganisationen insgesamt 196.000 Euro, 21 Selbsthilfekontaktstellen wurden mit insgesamt 208.000 Euro gefördert und an 714 Brandenburger Selbsthilfegruppen flossen insgesamt 235.497,55 Euro.

„Allein die Fördersumme der Ersatzkassen ist von 2014 mit ca. 290.000 Euro in 2015 auf rund 302.000 Euro gestiegen“, so Michael Domrös, Leiter der Landesvertretung Berlin/Brandenburg des Ersatzkassenverbandes e. V. – vdek.

Die genaue Aufteilung und Übersicht der verausgabten Fördermittel für das Jahr 2015 ist im Transparenzbericht auf der Internetseite des Verbandes der Ersatzkassen e. V. (vdek) unter www.vdek.com

Quelle: Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek), Pressemitteilung vom 29.9.2015

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) sucht für ihre Verwaltungsstelle in Berlin ab sofort eine/n Mitarbeiter/in auf der Basis geringfügiger Beschäftigung.
Zur Stellenausschreibung

Wegen Ihrer Behinderung oder Ihres Alters werden Sie nicht zu Vorstellungsgesprächen eingeladen, obwohl Sie hervorragend qualifiziert sind? Sie werden gemobbt, weil Sie lesbisch oder schwul sind? Ihr Kind bekommt wegen seiner Migrationsgeschichte trotz guter Noten keine Gymnasialempfehlung? Bei der Wohnungssuche gehen Sie leer aus, weil Sie ein Kopftuch tragen?

Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes hat am 1. September eine Umfrage zum Thema „Diskriminierung in Deutschland“ gestartet. Bis 30. November können selbst erlebte oder beobachtete Diskriminierungserfahrungen eingereichnt werden. Mitmachen können alle in Deutschland lebenden Menschen ab 14 Jahren. Dabei interessieren alle Lebensbereiche: vom Kindergarten, über Schule und Hochschule, bis zum Beruf; vom Wohnen über Versicherungs- und Bankgeschäfte bis zum Freizeitbereich.

Die Umfrage wird gemeinsam mit dem Berliner Institut für empirische Integrations- und Migrationsforschung durchgeführt und soll Diskriminierungen sichtbar machen. Mit den Ergebnissen sollen konkrete Handlungsempfehlungen entwickelt werden, wie Diskriminierungen künftig verhindert werden können. Erste Ergebnisse werden im Frühjahr 2016 veröffentlicht.

Diskriminierungen wegen des jungen oder alten Lebensalters, einer Behinderung oder chronischen Krankheit, aus rassistischen Gründen oder wegen der ethnischen Herkunft, des Geschlechts (Männer, Frauen, Trans* und intergeschlechtliche Menschen), der Religion oder Weltanschauung sowie der sexuellen Identität sind nach dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz (AGG) verboten.

Weitere Informationen: www.antidiskriminierungsstelle.de

Die NAKOS und die Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (SEKIS) Berlin haben zur Unterstützung ihrer "Berliner Erklärung" für mehr Datenschutz und Datensparsamkeit im Internet aufgerufen. Interessierte können den Aufruf jetzt online unterzeichnen. Als sichtbares Zeichen für den verantwortungsvollen Umgang mit personenbezogenen Daten stellt die NAKOS zudem eine "Datenschutzeule" zur Verfügung. Das Banner kann von www.nakos.de heruntergeladen und auf der eigenen Internetseite platziert werden.

Für die Selbsthilfe im Internet ergeben sich besonders hohe Anforderungen an die Wahrung der Privatsphäre. Die Beteiligten müssen sich darauf verlassen können, Internetseiten der Selbsthilfe anonym besuchen zu können und auch in Selbsthilfeforen offen über ihre Situation zu berichten, ohne dass ihnen daraus Nachteile entstehen — weder aktuell, noch zukünftig. Das Vertrauen, das sich die gemeinschaftliche Selbsthilfe in ihrer Geschichte erarbeitet hat, kann nur dann in der Zukunft bewahrt werden kann, wenn der Schutz der Privatsphäre und die Vertraulichkeit der Selbsthilfeaktivitäten auch bei den internetbasierten Formen der Selbsthilfe ein zentrales Ziel sind.

Weitere Informationen: www.nakos.de/themen/internet/datenschutz

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Karl-Josef-Laumann, hat das Verfahren um die Neuvergabe der Unabhängigen Patientenberatung (UPD) verteidigt. Im gesamten Ausschreibeverfahren, von der Vorbereitung bis zur Bewertung der von den Bewerbern eingereichten Konzepte und Pläne, sei der Wille des Gesetzgebers umgesetzt worden, heißt es in einem Schreiben Laumanns an den Vorstand der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e.V. vom 23. Juli 2015. Die DAG SHG hatte Laumann zuvor in einem Protestschreiben aufgefordert, das Vertrauen in eine dezentrale Beratung nicht preis zu geben und von der Umwandlung der Unabhängigen Patientenberatung in ein bundesweit agierendes und interessengeleitetes Call-Center Abstand zu nehmen.

Der GKV-Spitzenverband und der Patientenbeauftragte der Bundesregierung hatten Anfang Juli 2015 bekannt gegeben, dass die Patientenberatung ab 2016 von dem Callcenter-Unternehmen Sanvartis übernommen werde. Die Entscheidung bedeutet, dass die UPD in ihrer jetzigen Struktur mit mehr als 20 Beratungsstellen und bundesweiten Informationsangeboten aufgelöst wird. Die Pläne zur Umwandlung der UPD waren vom Beirat der UPD sowie von zahlreichen Patienten- und Selbsthilfevertreter/innen heftig kritisiert worden. Eine von einer Privatperson im Internet gestartete Online-Petition "Bewahren Sie die Unabhängigkeit der Patientenberatung Deutschlands (UPD)" auf der Plattform change.org hat bereits weit mehr als 15.000 Unterzeichner.

Laut Laumann ist von einem der nicht berücksichtigten Bieter ein Nachprüfungsantrag an die Vergabekammer beim Bundeskartellamt eingereicht worden. Da das Vergabeverfahren der Vertraulichkeit unterliege, könne er sich inhaltlich zu der Entscheidung und ihre Gründe erst nach der Prüfung äußern. 

Kontakt:
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
Verwaltung
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin-Charlottenburg
E-Mail: verwaltung@dag-shg.de

Wer übernimmt meine Benennung? Wie lange dauern die Sitzungen? Bekomme ich Reisekosten erstattet? – Wer sich für eine Mitarbeit als Patientenvertreterin oder Patientenvertreter in Gremien der sozialen Selbstverwaltung interessiert, hat viele Fragen. Auf der Internetseite www.patient-und-selbsthilfe.de werden diese ausführlich beantwortet. Das Online-Informationsangebot der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e.V. zur Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen wurde um zahlreiche Informationen über Arbeitsweisen, Rahmenbedingungen und Verfahren der Patientenbeteiligung nach § 140f SGB V erweitert.

In der neu geschaffenen Rubrik „Erfahrungsberichte“ kommen zudem Selbsthilfeaktive zu Wort. Sie beschreiben ihre Erfahrungen in verschiedenen Gremien – von Ernüchterung bis Frustration, von Pragmatismus bis Chancennutzung. Dabei wird deutlich, dass das Einbringen von Betroffenenkompetenz Gelassenheit und langen Atmen erfordert und es noch große Herausforderungen für die Selbsthilfe in diesem Aufgabenfeld gibt.

Die DAG SHG ist eine der anerkannten Organisationen zur Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen in Gremien der sozialen Selbstverwaltung und berechtigt, Patientenvertreterinnen und -vertreter zur Mitwirkung zu benennen. Mit der Koordination der Aufgaben der Patientenvertretung im Sinne des § 140f SGB V hat die DAG SHG die NAKOS beauftragt.

Die Internetseite „Patient und Selbsthilfe“ wurde im Rahmen des vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten NAKOS-Projektes „Von Betroffenen zu Beteiligten“ konzipiert. Ziel ist es, Selbsthilfegruppen über die Möglichkeiten der Patientenbeteiligung zu informieren und sie als Akteure für Patientenorientierung im Gesundheitswesen zu stärken.

Zur Internetseite www.patient-und-selbsthilfe.de

Konkrete Fragen zur Patientenbeteiligung in der Praxis werden hier beantwortet: www.patient-und-selbsthilfe.de/mitreden/wie

Die Erfahrungsberichte von Selbsthilfeaktiven finden sich hier: www.patient-und-selbsthilfe.de/mitreden/erfahrungsberichte

Kontakt
Koordinierung Patientenbeteiligung DAG SHG
c/o NAKOS
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin-Charlottenburg
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de

Der Entschluss zur Umwandlung der Unabhängigen Patientenberatung (UPD) in ein bundesweites Callcenter ist auf heftige Kritik gestoßen. Prof. Dr. Raimund Geene (DAG SHG) äußerte sich gemeinsam mit den anderen Mitgliedern des Wissenschaftlichen Beirats der UPD, Prof. Marie-Luise Dierks (MH Hannover), Prof. Rolf Rosenbrock (Der Paritätische Gesamtverband) und Prof. Dr. Ullrich Bauer (Universität Bielefeld) entsetzt über die "völlig unverständliche Entscheidung, die erfolgreiche Arbeit der UPD zu beenden". Die Vergabe an das Callcenter-Unternehmen Sanvartis entspreche in keiner Weise den Kriterien für eine Unabhängigkeit und Neutralität in der Patientenberatung, erklärten sie.

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e.V. wandte sich in einem Protestschreiben an den Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Staatssekretär Karl-Josef Laumann. Darin fordern sie ihn auf, das Vertrauen in eine dezentrale Beratung nicht preis zu geben und von der Umwandlung der Unabhängigen Patientenberatung in ein bundesweit agierendes und interessengeleitetes Call-Center Abstand zu nehmen.

Der GKV-Spitzenverband und der Patientenbeauftragte der Bundesregierung hatten Anfang Juli 2015 bekannt gegeben, dass die Patientenberatung ab 2016 von Sanvartis übernommen werde. Die Entscheidung für das Callcenter-Unternehmen bedeutet, dass die UPD in ihrer jetzigen Struktur mit mehr als 20 Beratungsstellen und bundesweiten Informationsangeboten aufgelöst wird.

Die Mitglieder des UPD-Beirats zeigten sich besonders enttäuscht über die Rolle des Patientenbeauftragten Laumann bei der Entscheidung. "Statt als Vorsitzender des Beirats die Erfolge im Aufbau der unabhängigen und neutralen Patientenberatung zu sichern, polemisiere er seit einigen Monaten gegen die UPD mit dem nunmehr offensichtlich gewordenen Ziel der Umwandlung der unabhängigen und neutralen Patientenberatung in ein kassennahes Call-Center.“ Die Kritik von Ärztekammerpräsident Prof. Dr. Frank Ulrich Montgomery, nach der die Kassen versuchen, „sich die Beratungsstelle unter den Nagel zu reißen“, sei verständlich. Schon seit Jahren seien im Beirat Versuche der Vereinnahmung der Patientenberatung durch die GKV kritisiert worden.

Dieser Kritik schließen sich auch zahlreiche Patienten- und Selbsthilfevertreter/innen an. Die Patientenbeauftragten aus Berlin, Bayern und Nordrhein-Westfalen sowie weitere Akteure im Gesundheitswesen hatten scharf protestiert. Auf der Online-Plattform change.org wurde eine Petition gegen die Auflösung der UPD gestartet, die mittlerweile rund 3.000 Unterzeichner/innen hat.

Die UPD berät im gesetzlichen Auftrag – finanziert durch die gesetzlichen Krankenkassen - rund um das Thema Gesundheit – bei rechtlichen und medizinischen Fragen sowie bei psychosozialen Problemen im Umgang mit Krankheiten. Das Angebot ist bislang kostenfrei, neutral und unabhängig. Träger ist ein Konsortium aus Sozialverband VdK, Verband Unabhängiger Patientenberatung und Verbraucherzentrale Bundesverband. Der Vertrag läuft Ende des Jahres 2015 aus und wurde deswegen neu ausgeschrieben.

Kontakt:
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
Verwaltung
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin-Charlottenburg
E-Mail: verwaltung@dag-shg.de

Weitere Informationen:

"Bewahren Sie die Unabhängigkeit der Patientenberatung Deutschlands (UPD)"
Petition auf der Online-Plattform change.org

Aus für unabhängige Patientenberatung?
Kobinet Nachrichten vom 11. Juli 2015

Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)
Entsetzen im wissenschaftlichen Beirat über Vergabeentscheidung
Pressemitteilung des Paritätischen Gesamtverbandes vom 10. Juli 2015

Montgomery: „Patientenberatung darf nicht zu einem kassennahen Call-Center werden“
Pressemitteilung der Bundesärztekammer vom 1. Juli 2015

Unter dem Namen „Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband“ haben neun Bundesverbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe (HKSH) in Bonn den europaweit ersten Spitzenverband pharma-unabhängiger Krebs-Selbsthilfe-Verbände gegründet. Die neue Dachorganisation repräsentiert Hunderttausende Krebs-Betroffene im deutschsprachigen Raum, die sich in Selbsthilfe-Gruppen und -Foren mit Gleichbetroffenen austauschen und sich gegenseitig unterstützen.   

„Damit treten die Verbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe gemeinsam und damit noch schlagkräftiger auf. Sie plädieren für den Erhalt und die Verbesserung der Qualität der medizinischen und psychosozialen Versorgung von krebskranken Menschen und deren Angehörigen“, so Ralf Rambach, Vorstandsvorsitzender des neuen Bundesverbandes am Donnerstag in Bonn.

Die Dachorganisation wurde von den Selbsthilfe-Verbänden im Haus der Krebs-Selbsthilfe konstituiert, die von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert werden. Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Deutsche Krebshilfe, gratulierte zur Verbandsgründung: „Dieser Zusammenschluss wird die wichtige Arbeit der Krebs-Selbsthilfeorganisationen sowie die Bedeutung der Patientenvertretung in der Versorgung krebskranker Menschen weiter nach vorne bringen.“

Die neun Krebs-Selbsthilfe-Bundesverbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe (HKSH) in Bonn bieten Krebserkrankten Austausch mit Gleichbetroffenen, Information, Orientierung, Unterstützung sowie moderierte Online-Foren und telefonische Beratung durch mehr als 1.000 Selbsthilfegruppen in Deutschland. Die Leiter der Selbsthilfegruppen und Berater werden speziell für ihr Bemühen für Betroffene und die Weitergabe evidenzbasierter Informationen geschult. Zu den Verbänden im HKSH gehören unter anderem die Frauenselbsthilfe nach Krebs, der Arbeitskreis der Pankreatektomierten, der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe und die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe.

Quelle: Bundesverband der Krebs-Selbsthilfe-Verbände in Bonn

Weitere Informationen: www.hksh-bonn.de

Die gesundheitliche Selbsthilfe in Deutschland erhält ab 2016 jährlich rund 30 Millionen Euro zusätzliche Förderung durch die Krankenkassen. Das vom Bundestag am 18. Juni 2015 beschlossene Präventionsgesetz sieht vor, dass die Krankenkassen für Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen im kommenden Jahr je Versicherten 1,05 Euro zur Verfügung stellen. Derzeit liegt der Betrag bei 0,64 Euro je Versicherten. Die Mittel für die Selbsthilfe werden damit von rund 45 Millionen auf künftig gut 73 Millionen Euro angehoben. Die Regelung zur Selbsthilfeförderung ist zukünftig im Paragraf 20h SGB V festgeschrieben.

Das Gesetz zur Stärkung der Gesundheitsförderung und der Prävention (Präventionsgesetz – PrävG) soll unter anderem dabei helfen, lebensstilbedingte ,,Volkskrankheiten" wie Diabetes, Bluthochdruck, Herz-Kreislauf-Schwächen oder Adipositas frühzeitig vorzubeugen, etwa in Kitas, Schulen und Betrieben. Gesundheitsförderung und Prävention sollen auf jedes Lebensalter und in alle Lebensbereiche ausgedehnt werden, in die sogenannten Lebenswelten. Eingebunden sind neben der gesetzlichen und privaten Krankenversicherung auch die Renten-, Unfall- und Pflegeversicherung.

Insgesamt werden sich dem neuen Gesetz zufolge die Leistungen der Krankenkassen zur Prävention und Gesundheitsförderung mehr als verdoppeln: von 3,09 Euro auf sieben Euro jährlich für jeden Versicherten ab 2016. Somit könnten die Krankenkassen künftig jährlich mindestens rund 490 Millionen Euro im Jahr für den Zweck investieren. Hinzukommen 21 Millionen Euro, die die Pflegekassen bereitstellen.

Kontakt:

Dr. Jutta Hundertmark-Mayser

NAKOS
Nationale Kontakt- und Informationsstelle
zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin-Charlottenburg

E-Mail: jutta.hundertmark@nakos.de

Weitere Informationen:

Gesundheitsbezogene Selbsthilfe unterstützen und stärken
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG):
Eckpunkte zur Erhöhung der Selbsthilfeförderung durch die GKV ab 2016

Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung der Gesundheitsförderung
und der Prävention (Präventionsgesetz – PrävG)
Gesetzentwurf der Bundesregierung

Bundestag
Bundestag beschließt Präventionsgesetz
Plenarprotokoll der Bundestagssitzung vom 18. Juni 2015

Präventionsgesetz im Bundestag beschlossen
Artikel im Ärzteblatt (aerzteblatt.de) vom 18. Juni 2015

Präventionsgesetz: Paritätischer begrüßt Gesetz als richtigen und wichtigen Schritt
Pressemitteilung des Paritätischen vom 18. Juni 2015

Präventionsgesetz im Bundestag
Gesundheitsförderung in allen Lebensbereichen
Pressemitteilung der Bundesregierung vom 18. Juni 2015

Fischbach: "Wir stärken die Gesundheitsförderung in Deutschland"
Bundestag berät Präventionsgesetz in 2. und 3. Lesung
Pressemitteilung des Bundesgesundheitsministeriums vom 18. Juni 2015

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) sucht für ihre Verwaltungsstelle in Berlin ab sofort eine/n Mitarbeiter/in auf der Basis geringfügiger Beschäftigung.
Zur Stellenausschreibung

Eine einfachere Suchfunktion, übersichtlichere Ergebnisse und ein angepasstes Design: Das unabhängige Gesundheitsanbieter-Vergleichsportal www.weisse-liste.de ist seit einigen Tagen mit einem neuen Auftritt online. Zudem ist das Portal von nun an auf allen Geräten zuhause – es passt sich an, egal ob der Nutzer von einem Notebook, einem Tablet oder einem Smartphone aus zugreift.

Die Weisse Liste ist ein gemeinsames Projekt der Bertelsmann Stiftung und der Dachverbände der größten Patienten- und Verbraucherorganisation. Das Portal ist seit 2008 online zugänglich und seitdem kontinuierlich gewachsen. Aktuell verzeichnet es rund 200.000 Ärzte und Zahnärzte, 2.000 Krankenhäuser sowie 24.000 Pflegeheime und Pflegedienste. Anspruch der Initiatoren ist es, Transparenz über das Angebot und die Qualität der Anbieter herzustellen. Hierzu werden vorhandene Qualitätsinformationen verständlich aufbereitet und neue Daten erhoben, etwa in Form von Patientenbewertungen.

Zentrale Neuerung im Portal ist die Aufbereitung der Ergebnisliste. Hier sind nun für jeden in Frage kommenden Gesundheitsanbieter die wichtigsten Informationen auf einen Blick erfassbar. Bei tiefergehendem Interesse kann der Nutzer sich mit einem Klick Details anzeigen lassen, die Profilansicht des jeweiligen Anbieters aufrufen oder einzelne Anbieter gezielt miteinander vergleichen. Ein neuer, intelligenter Filter hilft, die Liste individuell anzupassen und so die Auswahl noch einfacher nach persönlichen Kriterien zu gestalten. Zudem bietet die Arztsuche einen neuen digitalen Service in Form eines direkten Zugangs zu Terminvereinbarungen mit Ärzten.

Quelle: Weisse Liste, Webnachricht vom 03.06.2015

Internet: www.weisse-liste.de

Wenn Pharma- und Medizinproduktehersteller versuchen, mit Spenden und Sponsoring oder Urlaubsangeboten Patientenselbsthilfe und Ärzteschaft für sich einzunehmen, ist Vorsicht geboten. Eine Allianz aus Vertretern der Ersatzkassen, der Patientenselbsthilfe und der Ärzteschaft hat für mehr Transparenz bei Kooperationen von Selbsthilfe und Medizinern mit der Industrie geworben. Bei der Vorstellung der aktualisierten vdek-Broschüre „Ungleiche Partner – Patientenselbsthilfe und Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitssektor“ sprachen sie sich für erhöhte Wachsamkeit bei der Zusammenarbeit mit Unternehmen aus.

Ulrike Elsner, Vorstandsvorsitzende des Verbandes der Ersatzkassen e. V. (vdek) appellierte an alle Beteiligten, mehr Engagement bei der Offenlegung von Geldflüssen und möglichen Interessenkonflikten zu zeigen. „Wir haben nichts gegen die Unterstützung der Selbsthilfe durch die Pharmaindustrie. Doch es besteht die Gefahr, dass Selbsthilfeorganisationen für die Interessen der Geldgeber benutzt werden und ihre Unabhängigkeit verlieren“, betonte Elsner.

Von der Pharmaindustrie forderte Elsner, die Geldflüsse und Zuwendungen mindestens einmal pro Jahr detailliert zu veröffentlichen. Außerdem sollte ein Fördertopf eingerichtet werden, in den spendenwillige Unternehmen einzahlen können. Und auch die Gesundheitsselbsthilfe sollte konsequenter als bisher ihre Zuwendungen kenntlich machen und im Zweifel auch auf finanzielle Zuwendungen seitens der Pharmaindustrie ganz verzichten.

Prof. Dr. Wolf-Dieter Ludwig, Vorsitzender der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (AkdÄ), forderte eine zentrale Qualitätskontrolle von Patienteninformationen, eine Prüfung von Werbeanzeigen und Arzneimittelinformationen durch eine industrieunabhängige Organisation sowie größere Transparenz in Bezug auf finanzielle Zuwendungen an Patientenselbsthilfe. Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) betonte: „Zwar bietet Sponsoring die Chance auf Einnahmen zusätzlicher Mittel, es bleibt aber die Gefahr von Abhängigkeit und Einflussnahme der Geldgeber. Die Selbsthilfe ist sich dieser Gefahr sehr bewusst.“

Die Gesundheitsselbsthilfe finanziert sich aus Mitteln der gesetzlichen Kranken-, Pflege- und Rentenversicherung, der öffentlichen Hand, Mitgliedsbeiträgen, Spenden, Bußgeldern, Zuwendungen von Stiftungen und Sponsoring. Die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) hat ihre Ausgaben zugunsten von Patientenorganisationen seit 1999 von 7,5 Millionen Euro auf 45 Millionen Euro im Jahr 2015 (0,64 Euro pro Versicherten) versechsfacht. Die Ersatzkassen sind als größte Kassenart mit 38 Prozent (16,9 Millionen Euro) Hauptfinanzier der Selbsthilfe.

In seiner 2008 erstmals aufgelegten und nun aktualisierten Broschüre informiert der vdek über Aufgaben der Selbsthilfe, Zusammenarbeit mit der Gesundheitsindustrie sowie Transparenzbemühungen und gibt Tipps, wie Selbsthilfe- und Ratsuchende Einflussnahmen durch Unternehmen erkennen können.

Quelle: vdek-Pressemitteilung vom 27. Mai 2015

Mit einem Grußwort des Berliner Staatssekretärs für Soziales, Dirk Gerstle, wird am 1. Juni in Berlin die 37. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e.V. eröffnet. Unter dem Motto „Aus dem Gleichgewicht – Noch gesund oder schon krank?“ liegt der Schwerpunkt in diesem Jahr auf dem Thema „Psychische Gesundheit“. Erwartet werden mehr als 130 Fachkräfte der professionellen Selbsthilfeunterstützung aus ganz Deutschland.

Seit Jahren nehmen Diagnosen von psychischen Erkrankungen wie Depressionen oder Angststörungen in Deutschland immer weiter zu. Diese Entwicklung ist auch in Selbsthilfekontaktstellen angekommen: mittlerweile sind rund ein Viertel ihrer Klientel Menschen mit seelischen Leiden oder psychischen Problemen. Dadurch stellen sich besondere Anforderungen an die Unterstützung betroffener Menschen: bei der Vermittlung in bestehende Gruppen, bei der Gruppenbegleitung ebenso wie bei der Verweisung ins professionelle Hilfesystem.

Für Anfragende übernehmen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Selbsthilfekontaktstellen eine wichtige Clearingfunktion. Sie informieren zu den Möglichkeiten der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Gruppen ebenso wie zu Hilfemöglichkeiten im professionellen System. Hierzu sind verlässliche Kenntnisse des Institutionengefüges der Hilfen erforderlich sowie Hintergrundwissen zu Krankheitsbildern und Therapiemöglichkeiten. Die Tagung dient der Vermittlung von Hintergrundwissen über die Verbreitung psychischer Erkrankungen in Deutschland und über Behandlungsmöglichkeiten. Ebenso sollen Fachkenntnisse und Handlungskompetenzen für die Gründung und Begleitung von Selbsthilfegruppen vermittelt werden.

Den Eröffnungsvortrag wird Dr. Iris Hauth, Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN), halten zum Thema „Psychische Krankheiten sind kein Tabu mehr“. Am zweiten Tag werden in Workshops einzelne Aspekte des Themas für die Selbsthilfeunterstützungsarbeit vertieft werden. Den Plenarvortrag am Schlusstag wird der ehemalige Präsident der Bundespsychotherapeutenkammer, Prof. Dr. Rainer Richter, zum Thema „Psychotherapeutische Versorgung in Deutschland“ halten.

Die bundesweite Fachtagung für professionelle Fachkräfte der Selbsthilfeunterstützung wird in Zusammenarbeit mit dem Verein SELKO e.V., dem Dachverband der Berliner Kontaktstellen, und der SEKIS Berlin durchgeführt.

Die Veranstaltung ist die bundeszentrale Fachtagung für Fachkräfte aus Selbsthilfekontaktstellen, die es an 340 Orten in Deutschland gibt. Sie findet einmal jährlich statt und wird vom Fachverband der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland, der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. durchgeführt. Die Tagung dient der Fortbildung und dem fachlichen Austausch zu konkreten Fragen aus dem Berufsalltag der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter.

Weitere Informationen und Programm zum Download finden Sie unter:
http://www.dag-shg.de/veranstaltungen/jahrestagung-2015

Patienten mit chronischen oder akuten Krankheiten können sich am Samstag, 9. Mai 2015 nachmittags in Fürth über ihre Rechte gegenüber Ärzten und Krankenhäusern nach dem neuen Patientenrechtegesetz informieren. In Vorträgen und Podiumsdiskussionen geht es außerdem darum, wie Patientinnen und Patienten ihren Behandlungsprozess positiv beeinflussen können. Betroffene Patienten lernen dabei die Grundlagen des Selbstmanagements zur Stärkung der Patientenautonomie auf drei Ebenen (Wissen – Verhalten – Beratung) kennen.

Die Veranstaltung ist ein Angebot der Patientenorganisation „Bundesverband Auge“. Weitere Veranstaltungen sind in Planung. Der Beauftragte der Bundesregierung für Patienten, Staatssekretär Karl-Josef Laumann (CDU), begrüßt diese Initiative in einem Grußwort und kündigt an, den Erfolg des Patientenrechtegesetzes zu überprüfen. Das Gesetz regelt die Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient neu.

Quelle: GESUNDHEIT ADHOC, Nachricht vom 23.04.2014)

Weitere Informationen:
www.bundesverband-auge.de

Die aktuelle Ausgabe unserer Fachzeitschrift NAKOS INFO ist erschienen. Der Schwerpunkt von Heft 112 der Reihe lautet: „Gemeinschaftliche Selbsthilfe fördern”. Sie finden dort verschiedene Beiträge von Selbsthilfeorganisationen, -kontaktstellen und gruppen sowie Förderern über ihre Erfahrungen und Einschätzungen zur materiellen und ideellen Unterstützung von Selbsthilfe.

Außerdem berichten wir unter anderem über die Aufgaben der NAKOS, die im Jahr 2015 unter dem Motto "Kompetenzen steigern" stehen. Weitere Themen sind die Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG). Zudem finden Sie viele weitere Informationen und Literaturhinweise aus Gesellschaft und Politik sowie aus dem Feld der Selbsthilfe und des bürgerschaftlichen Engagements. Wir wünschen Ihnen eine spannende Lektüre.

NAKOS INFO 112 zum Bestellen oder Download:
www.nakos.de/service/neuerscheinungen

„Wir wollen damit nicht nur bekannt machen, dass es uns gibt, sondern vor allem auch weitere Menschen als Patientenvertreter gewinnen. Allerdings müssen Interessierte zu einer der Organisationen gehören, die im Sozialgesetz ausdrücklich genannt sind. Ihnen entsprechen auf Landesebene die Landesarbeitsgemeinschaft für behinderte Menschen, die Patienten-Initiative, die Verbraucherzentrale sowie Selbsthilfegruppen, die über KISS betreut werden“, so Christoph Kranich, Sprecher des Bündnisses Forum Patientenvertretung in Hamburg.

Was Patientenvertreter tun, welche Ziele sie verfolgen, wie man Patientenvertreter oder Patientenvertreterin wird und warum sich so ein Engagement lohnt, erfahren Interessierte auf der neuen Homepage: www.patienten-hamburg.de

Quelle: Forum Patientenvertretung in Hamburg, Pressemitteilung 18.03.2015

Ab sofort wieder lieferbar: Die NAKOS hat den Leitfaden „Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen“ in einer neunten, vollständig überarbeiteten Auflage herausgegeben. Die Texte wurden umfassend neu bearbeitet und um verschiedene Aspekte ergänzt, wie etwa die Selbsthilfe im Internet. Die Starthilfe ist dadurch deutlich umfangreicher geworden und erscheint deshalb nicht mehr als Loseblattsammlung sondern als Buch.

Wer eine Selbsthilfegruppe aufbaut, ein Austauschnetz oder eine Initiative startet, leistet wichtige Arbeit. Aber oft stellen sich dabei eine ganze Menge Fragen. Damit Menschen am Anfang dieses Weges aus den Erfahrungen anderer lernen können, wurden in der Starthilfe zahlreiche praktische Anregungen und Informationen zusammengestellt.

In 16 Kapiteln geht es dabei um Möglichkeiten, Chancen und Schritte zum Aufbau von Selbsthilfegruppen. Dabei werden unter anderem Themen behandelt wie: „Räume finden“, „Gruppenarbeit gestalten“, „Selbsthilfekontaktstellen nutzen“ oder „Geld beschaffen“. Das Buch versteht sich als eine Art Nachschlagewerk, das immer wieder zur Hand genommen werden kann, wenn Hinweise und Tipps zu neu aufgetauchten Fragen gesucht werden.

Mit weit über 200.000 Exemplaren in acht Auflagen ist die 1985 erstmals herausgegebene Starthilfe die am meisten verbreitete Publikation der NAKOS. Zuletzt wurde sie 2003 mit einer Auflage von 15.000 herausgegeben. Die Starthilfe kann kostenlos bei der NAKOS online über das neue Bestellsystem angefordert werden. Gerne verschicken wir auch eine größere Menge zur Verwendung in der örtlichen / regionalen Selbsthilfegruppeunterstützungsarbeit.

Hier können Sie die Starthilfe online bestellen:
www.nakos.de/service/materialserie-basiswissen
Fragen richten Sie bitte an: bestellung@nakos.de

Kurzweilig, auf den Punkt und in ansprechendem Layout: Die neue Broschüre „Selbsthilfegruppen – anders als erwartet ...“ richtet sich an ein jüngeres Publikum und räumt mit Vorurteilen über Selbsthilfegruppen auf. Auf 33 Seiten wird gezeigt, wie Selbsthilfegruppen arbeiten und wie sie dabei helfen, mit Problemen besser umzugehen.

Die Broschüre entstand als Reaktion auf eine von der NAKOS im Jahr 2013 durchgeführte Befragung von Studierenden und Berufsschüler/innen. Diese hatte gezeigt, dass jüngere Menschen häufig unzutreffende Informationen über gemeinschaftliche Selbsthilfe haben. Sie denken dabei zumeist an angeleitete Gruppen für Menschen mit Alkohol- oder anderen Suchterkrankungen – an Menschen, die in getrübter Stimmung im Stuhlkreis zusammen sitzen.

Um derartige Klischees aufzubrechen, wird in der Broschüre dargestellt, wie vielgestaltig und bunt die Selbsthilfelandschaft ist und mit wie viel Elan und Empowerment die gemeinsame Suche nach Lösungen verbunden sein kann. Zusätzlich gibt es praktische Hinweise zum Finden oder Gründen von Selbsthilfegruppen und zu unterschiedlichen Unterstützungsangeboten.

Die Broschüre eignet sich für den Einsatz in Ausbildungseinrichtungen, Schulen, Kliniken oder anderen Einrichtungen, die mit jungen Menschen arbeiten. Sie kann bei der NAKOS online unter www.nakos.de/service/neuerscheinungen bestellt werden. Bei größeren Mengen bitten wir um eine vorherige Kontaktaufnahme.